Am 13. Juni 2025 wurde das Ergebnis einer bedeutenden Studie zu Demenz vorgestellt, die an der FAU Erlangen-Nürnberg durchgeführt wurde. Die Untersuchung, die Teil des Projekts „Digitales Demenzregister Bayern – digiDEM Bayern“ ist, zeigt alarmierende Erkenntnisse: 75% der Menschen mit Demenz leben ohne eine formelle Diagnose. Dies liegt häufig an einem Mangel an Wissen über die Symptome der Erkrankung.
Die Studie analysierte Daten von 924 Personen, die zwischen August 2020 und Juli 2023 an der Forschung teilnahmen. Untersucht wurden Informationsquellen für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen. Die Ergebnisse offenbaren, dass persönliche Kontakte zu Familie, Freunden und Ärzten als die wichtigsten Informationsquellen angesehen werden. Das Internet wird hingegen als wenig vertrauenswürdig empfunden, mit über 60% der Teilnehmenden, die angaben, das Internet nie genutzt zu haben. Gründe hierfür sind Desinteresse, Komplexität und fehlende wahrgenommene Vorteile.
Wichtige Informationsquellen
Insgesamt wurden acht Informationsquellen bewertet: Internet, Fernsehen/Radio, Bücher/Broschüren, Kurse/Vorträge, Zeitung/Zeitschriften, Familie/Freunde, Apotheke und persönlicher Arztbesuch. Interessanterweise halten 40% der Befragten Familie und Freunde für eine „sehr wichtige Quelle“, während 33% den persönlichen Arztbesuch gleich bewerten. Besonders auffällig ist der Unterschied zwischen den Altersgruppen: Jüngere Betroffene bewerten digitale Informationsquellen höher als ältere Menschen. Frauen schätzen nahezu alle Informationsquellen, mit Ausnahme des Internets, höher ein als Männer.
Ein weiteres zentrales Ergebnis ist, dass Menschen mit leichter kognitiver Beeinträchtigung Informationsquellen positiver einschätzen als Menschen mit fortgeschrittener Demenz. Diese Ergebnisse deuten auf eine bedeutende Diskrepanz in der Wahrnehmung hin, die mehr Forschung und Entwicklung auf diesem Gebiet nahelegt.
Digitales Demenzregister Bayern
Das Projekt digiDEM Bayern, das seit dem 1. Januar 2019 läuft, hat zum Ziel, ein digitales Demenzregister in Bayern einzurichten. Dies soll nicht nur das Verständnis der klinischen Komplexität und den Langzeitverlauf demenzieller Erkrankungen verbessern, sondern auch Daten zur Behandlung, Versorgung und Nutzung von Angeboten durch Menschen mit Demenz erheben. Ein weiterer Fokus liegt auf der Belastung pflegender Angehöriger. Zu den angestrebten Zielen gehören auch die Bereitstellung digitaler Angebote und die Schaffung von Plattformen zur Unterstützung ehrenamtlichen Engagements in der Demenzbetreuung.
Im Kontext dieser Herausforderungen erfordert die Behandlung von Alzheimer und ähnlichen Erkrankungen eine interdisziplinäre Herangehensweise, die Neurologie, Psychiatrie und andere Fachgebiete vereint. Präventive Maßnahmen zur Risikoreduktion sind entscheidend, um kognitive Funktionen möglichst lang aufrechtzuerhalten, wie eine Untersuchung zu den Herausforderungen in der Forschung und Entwicklung von Behandlungskonzepten aufzeigt. Digitale Technologien könnten dabei eine Schlüsselrolle spielen, um die Gesundheitskompetenz von Patienten und Angehörigen zu verbessern.
Insgesamt verdeutlichen diese Erkenntnisse die Notwendigkeit, sowohl die Erkrankung Demenz als auch die Informationsbedarfe der Betroffenen und ihrer Angehörigen ernst zu nehmen und entsprechend darauf zu reagieren. Die Entwicklung eines interdisziplinären Ansatzes in der Prävention sowie eine gezielte Verbesserung der Informationsversorgung könnten entscheidend sein, um die Lebensqualität von Menschen mit Demenz zu steigern und eine frühzeitige Diagnose zu fördern.
