Endometriose ist eine verbreitete, aber oft missverstandene gynäkologische Erkrankung, die weltweit viele Frauen betrifft. In Deutschland sind zwischen 10 und 15 Prozent der Frauen im gebärfähigen Alter, das sind mehrere Millionen Patientinnen, betroffen. Diese Erkrankung entsteht, wenn Gewebe, welches der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter wächst. Die Folgen sind nicht nur starke Schmerzen, sondern auch eine erhöhte Gefahr der Unfruchtbarkeit. Wie uni-wh.de berichtet, vergehen im Durchschnitt zehn Jahre, bevor eine Diagnose gestellt wird, wobei viele Frauen darüber klagen, dass ihre Beschwerden nicht ernst genommen werden.
Die Missstände bei der Diagnosestellung und Behandlung von Endometriose rufen zunehmend Aufmerksamkeit hervor. Till Neugebauer vom Lehrstuhl für Versorgungsforschung an der Universität Witten/Herdecke hebt hervor, wie soziale Medien dabei helfen, das Bewusstsein für diese Krankheit zu senken. Das von der Uni initiierte Projekt „Diversitätssensible Versorgung von Patientinnen mit Endometriose“ (DivEndo) zielt darauf ab, die Forschungs- und Versorgungslandschaft für Betroffene zu verbessern. Ein wichtiges Ergebnis des Projekts war die Auswertung von über 7.000 Kommentaren aus sozialen Medien, die ein tiefes Verständnis für die Erfahrungen der Patientinnen ermöglichten.
Forschungsinitiativen und zukünftige Schritte
Im Rahmen des Projekts wurden vier zentrale Themen identifiziert, die die Erfahrungen und Bedürfnisse der Frauen mit Endometriose verdeutlichen. Das Forschungsteam plant, im Herbst einen Antrag beim Innovationsfonds einzureichen, um ein digitales Angebot zu entwickeln. Dieses Angebot soll das Bewusstsein für die Krankheit stärken und die Kommunikation zwischen Patientinnen und medizinischem Fachpersonal fördern. Ein Schwerpunkt wird darauf liegen, die Selbstwirksamkeit der Betroffenen zu stärken und ihnen die Möglichkeit zu geben, aktiv an ihrer Versorgungsplanung mitzuwirken.
Einige der Herausforderungen, die in der Behandlung begegnet werden, betreffen vor allem marginalisierte Gruppen. Aus Untersuchungen geht hervor, dass racialized patients höhere Raten von offenen Bauchoperationen aufweisen im Vergleich zu minimal-invasiven Eingriffen. Diese Umstände resultieren oft in größeren Komplikationen, was die Notwendigkeit einer hochwertigen Versorgung unterstreicht. Laut pmc.ncbi.nlm.nih.gov haben zudem 65 % der menstruierenden indigenen Personen Schwierigkeiten, adäquate Schmerzbehandlung zu erhalten, was durch Barrieren wie Erschwinglichkeit und Verfügbarkeit verstärkt wird.
Praxiserfahrungen und Berichte von Betroffenen
Erfahrungsberichte von verschiedenen Frauen zeigen eindrucksvoll, wie unterschiedlich die Auswirkungen der Erkrankung sein können. Zum Beispiel berichtet **Anita Nneka Jones**, 30 Jahre alt aus Großbritannien, von ihrer Fehldiagnose einer Blinddarmentzündung im Alter von 14 Jahren. Im Alter von 28 wurde schließlich Endometriose im Stadium 2 diagnostiziert. Sie hebt hervor, wie wichtig die Aufklärung über die Erkrankung ist.
**Leah**, 45 Jahre alt aus den Philippinen, erzählt von ihrer Diagnose im Stadium 4 mit 37 Jahren und betont, dass Regelschmerzen nicht normal sind und eine Schwangerschaft die Krankheit nicht heilen kann. **Emilia Victoria**, 26 Jahre alt aus Australien, beschreibt, wie die Erkrankung ihre Schwangerschaft beeinflusste, nachdem sie über 11 Jahre Schmerzen hatte. Solche persönlichen Berichte verdeutlichen nicht nur die Tragweite der Krankheit, sondern auch die Notwendigkeit, das Stigma zu beenden, das oft mit Endometriose verbunden ist.
Die betroffenen Frauen zeigen in ihren Erzählungen eine unermüdliche Entschlossenheit, sich Gehör zu verschaffen. **Wendy Laidlaw**, die mit 11 oder 12 Jahren diagnostiziert wurde, spricht über ihre Erholung durch Ernährungstherapie und Psychotherapie. Ihr Beispiel ist ein leuchtendes ein Zeichen für die Notwendigkeit eines umfassenden und ganzheitlichen Ansatzes in der Behandlung von Endometriose. Während viele andere Frauen auf eine schnelle und korrekte Diagnose hoffen, bleibt die Krankheit ein oft unbeachtetes Thema. Wie glamour.de anmerkt, findet der Endometriose Awareness Month jährlich im März statt und soll auf diese ernstzunehmende Erkrankung aufmerksam machen.
