Am 14. Februar 2026 wird in Deutschland der Tag der Kinderhospizarbeit begangen. Dieser Anlass rückt die wichtige Arbeit von Institutionen und Diensten in den Fokus, die Familien mit schwerstkranken Kindern unterstützen. Fachliche Hilfe, Ermutigung und ein offenes Ohr sind essenzielle Bestandteile dieser Dienste, die in belastenden Lebenssituationen dringend benötigt werden. Die Universität des Saarlandes hebt hervor, dass die Finanzierung der Kinderhospizarbeit nur teilweise durch bestehende Systeme gedeckt ist, und verweist auf die essentielle Rolle von Spenden.

In diesem Jahr wird zudem das erste kombinierte Kinder- und Erwachsenenhospiz in Deutschland in Homburg entstehen. Am Universitätsklinikum des Saarlandes werden unheilbar erkrankte Kinder behandelt und begleitet. Ein zentraler Bestandteil der Behandlung ist die begleitende Forschungsarbeit. Das neue Hospiz „Schmetterling“ soll ein Ort der Begegnung und menschlichen Nähe werden, wo Angehörige und Geschwister ebenfalls Hilfe finden können.

Die Herausforderungen der Familien

Die Realität für viele Familien mit schwerstkranken Kindern ist von enormen Herausforderungen geprägt. Laut ZDF heute leben in Deutschland über 100.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankungen. Der Alltag dieser Familien besteht überwiegend aus Pflege, Arztterminen und einer Vielzahl von Sorgen. Ambulante Kinderhospizdienste wie die von Christina Schmidt betreuen betroffene Familien zu Hause und bieten eine langfristige Unterstützung, die über die letzte Lebensphase hinausgeht.

Es gibt in Deutschland rund 170 ambulante Kinderhospizdienste, die sowohl Unterstützung im häuslichen Umfeld als auch Beratung in medizinischen, finanziellen und organisatorischen Fragen bieten. Diese Angebote sind kostenfrei, werden aber nur teilweise von den Kranken- und Pflegekassen finanziert. Deshalb sind die Dienste auf Spenden und ehrenamtliches Engagement angewiesen.

Ein Netzwerk der Unterstützung

Wie die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München berichtet, hat Christina Schultz vom Regionalzentrum Rosenheim aktuell 16 Familien unter ihrer Obhut. Das Ziel ist der Aufbau eines Netzwerks mit verschiedenen Ansprechpartnern, die den Familien zur Seite stehen. Ehrenamtliche Mitarbeiter spielen dabei eine entscheidende Rolle, sie unterstützen die Familien durch Spiele, Vorlesen und Ausflüge.

Im ländlichen Raum stehen Familien zudem oft vor zusätzlichen Schwierigkeiten. Lange Wege, fehlende Entlastungsangebote und hohe bürokratische Hürden erschweren die Inanspruchnahme von Dienstleistungen. In Bayern beispielsweise leben mehrere tausend Kinder mit ähnlichen Erkrankungen, wobei viele von ihnen zuhause betreut werden. Ambulanter Kinderhospizdienst und stationäre Einrichtungen wie das Haus ANNA schließen in diesen Fällen eine wichtige Versorgungslücke.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die Kinderhospizarbeit nicht nur die Versorgung von betroffenen Kindern sicherstellt, sondern auch einen lebendigen Kinderschutz darstellt, der Familien entlastet und ihnen Sicherheit bietet. Der Tag der Kinderhospizarbeit ist somit nicht nur ein Anlass zur Reflexion, sondern auch ein Aufruf zur Unterstützung dieser unentbehrlichen Arbeit.