Am 12. August 2025 sind über eine halbe Million Menschen in Deutschland von ME/CFS betroffen, eine Erkrankung, die bereits 1969 von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Störung klassifiziert wurde. Dazu gehören etwa 80.000 Kinder und Jugendliche, die unter dieser schweren, unheilbaren Multisystemerkrankung leiden. Der anhaltende Teufelskreis der Ignoranz bezüglich ME/CFS führt dazu, dass viele Betroffene keine angemessene Unterstützung und Behandlung erhalten. Wissenschaftler und Künstler tragen eine besondere Verantwortung, das Unsichtbare sichtbar zu machen, so Lilli Hallmann von der Bauhaus-Universität Weimar.
Im Rahmen des Kunstfestes Weimar 2025 wird der Film „UNREST“ von Jennifer Brea gezeigt, der eindrucksvoll die Herausforderungen und das Leiden von Menschen mit ME/CFS dokumentiert. Nach der Vorführung findet eine Podiumsdiskussion statt, an der unter anderem Jürgen Dusel, der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, und Bruno Kolterer, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, teilnehmen. Ziel der Diskussion ist es, die Unsichtbarmachung der Erkrankung und Möglichkeiten zur Entdiskriminierung von Betroffenen zu thematisieren.
Veranstaltung und Engagement
Die Veranstaltung, organisiert von Lilli Hallmann und Dr. Katrin Richter, wurde durch den Diversitätsfonds der Bauhaus-Universität Weimar sowie die Landeszentrale für politische Bildung Thüringen gefördert. Der Eintritt ist frei, und eine Online-Teilnahme über die Website von NichtGenesenKids ist ebenfalls möglich. In Weimar und weltweit wurden zudem Gebäude im Rahmen der Awareness-Kampagne „Light up The Night 4 ME“ blau erleuchtet, um auf die Problematik aufmerksam zu machen.
Parallel zu diesen Ereignissen fand am 9. August 2025 in Hannover eine Demonstration zum Internationalen „Severe ME Awareness Day“ statt. Bei der #LiegendDemo lagen zahlreiche Teilnehmer stellvertretend auf dem Boden, um für die schwer erkrankten Patienten, die ihre Betten nicht verlassen können, zu demonstrieren. Bürgermeisterin Monica Plate und Mitglieder des Niedersächsischen Landtags hielten Grußworte, während Erkrankte und Fachleute über die drängenden Herausforderungen im Umgang mit ME/CFS sprachen.
Dringende Forderungen
Die Protestierenden forderten unter anderem die Förderung biomedizinischer und klinischer Forschung sowie die Einrichtung von interdisziplinären Kompetenzzentren, um den Betroffenen eine bessere Unterstützung zu bieten. Auch wurde auf die Notwendigkeit niedrigschwelliger Aufklärung für medizinisches Fachpersonal und Behörden hingewiesen. Die mangelnde Anerkennung der Krankheit durch Pflegekassen erschwert es viele Angehörigen, die betroffenen Familienmitglieder adäquat zu unterstützen. Anträge für Sozial- und Versicherungsleistungen werden häufig abgelehnt.
In Deutschland ist die Dunkelziffer von ME/CFS-Patienten aufgrund fehlender Diagnostik hoch. Bis 2020 wurden keine Gelder für die medizinische Aufklärung bereitgestellt, während seit 2020 geringfügige Beträge zur Unterstützung dieser Belange zur Verfügung stehen. Wenige Fachleute sind mit ME/CFS und den damit verbundenen Leiden vertraut, was die Situation zusätzlich erschwert. Einrichtungen wie die Immundefekt-Ambulanz an der Berliner Charité und die Ambulanz für Kinder-Immunologie an der Technischen Universität München gehören zu den wenigen Anlaufstellen.
Die aktuelle Situation zeigt, dass es dringend notwendig ist, das Bewusstsein für ME/CFS zu erhöhen und den betroffenen Menschen die Sichtbarkeit und Unterstützung zukommen zu lassen, die sie dringend benötigen. Die Aktivitäten in Weimar und Hannover sind Schritte in die richtige Richtung, doch es bleibt viel zu tun.
