Demence bez diagnózy: Takto důležitá je pro postižené rodina a přátelé!

Demence bez diagnózy: Takto důležitá je pro postižené rodina a přátelé!

Dne 13. června 2025 byly na konferenci prezentovány výsledky důležité studie o demenci FAU Erlangen-Norimberk byla provedena. Studie, která je součástí projektu „Digital Dementia Register Bavaria – digiDEM Bavaria“, ukazuje alarmující zjištění: 75 % lidí s demencí žije bez formální diagnózy. To je často způsobeno nedostatkem znalostí o příznacích tohoto stavu.

Studie analyzovala data od 924 lidí, kteří se výzkumu zúčastnili od srpna 2020 do července 2023. Byly zkoumány zdroje informací pro lidi s kognitivními poruchami. Výsledky ukazují, že osobní kontakty s rodinou, přáteli a lékaři jsou považovány za nejdůležitější zdroje informací. Internet je na druhé straně vnímán jako nedůvěryhodný, více než 60 % účastníků uvedlo, že internet nikdy nepoužili. Mezi důvody patří nezájem, složitost a nedostatek vnímaných výhod.

Důležité zdroje informací

Hodnoceno bylo celkem osm zdrojů informací: Internet, televize/rozhlas, knihy/brožury, kurzy/přednášky, noviny/časopisy, rodina/přátelé, lékárna a osobní návštěvy lékaře. Zajímavé je, že 40 % respondentů považuje rodinu a přátele za „velmi důležitý zdroj“, zatímco 33 % hodnotí návštěvu osobního lékaře stejně. Rozdíl mezi věkovými skupinami je obzvláště markantní: mladší lidé hodnotí digitální informační zdroje více než starší lidé. Ženy oceňují téměř všechny zdroje informací, s výjimkou internetu, více než muži.

Dalším klíčovým zjištěním je, že lidé s mírnou kognitivní poruchou hodnotí zdroje informací pozitivněji než lidé s pokročilou demencí. Tyto výsledky naznačují významný rozpor ve vnímání, který naznačuje další výzkum a vývoj v této oblasti.

Digitální registr demence Bavorsko

Projekt digiDEM Bavaria, který běží od 1. ledna 2019, má za cíl zřídit v Bavorsku digitální registr demence. Cílem je nejen zlepšit porozumění klinické složitosti a dlouhodobému průběhu demence, ale také shromáždit data o léčbě, péči a využívání služeb lidmi s demencí. Další pozornost je věnována zátěži pečujících příbuzných. Mezi žádoucí cíle patří také poskytování digitální nabídky a vytváření platforem na podporu dobrovolnické práce v péči o demence.

V kontextu těchto výzev vyžaduje léčba Alzheimerovy choroby a příbuzných nemocí interdisciplinární přístup, který kombinuje neurologii, psychiatrii a další obory. Preventivní opatření ke snížení rizika jsou zásadní pro udržení kognitivních funkcí co nejdéle, jak ukazuje studie o výzvách ve výzkumu a vývoji léčebných konceptů. Digitální technologie by mohly hrát klíčovou roli při zlepšování zdravotní gramotnosti pacientů a příbuzných.

Celkově tato zjištění ilustrují potřebu brát jak nemoc demence, tak informační potřeby postižených a jejich příbuzných vážně a odpovídajícím způsobem reagovat. Rozvoj interdisciplinárního přístupu k prevenci a cílené zlepšování v poskytování informací by mohly být klíčové pro zvýšení kvality života lidí s demencí a pro podporu včasné diagnózy.