Demens uden diagnose: Så vigtig er familie og venner for de ramte!

Demens uden diagnose: Så vigtig er familie og venner for de ramte!

Den 13. juni 2025 blev resultaterne af en vigtig undersøgelse om demens præsenteret på FAU Erlangen-Nürnberg blev udført. Undersøgelsen, som er en del af projektet "Digital Dementia Register Bavaria – digiDEM Bavaria", viser alarmerende resultater: 75 % af mennesker med demens lever uden en formel diagnose. Dette skyldes ofte manglende viden om symptomerne på tilstanden.

Undersøgelsen analyserede data fra 924 personer, der deltog i forskningen mellem august 2020 og juli 2023. Kilder til information for personer med kognitive svækkelser blev undersøgt. Resultaterne viser, at personlige kontakter med familie, venner og læger ses som de vigtigste informationskilder. Internettet på den anden side opfattes som utroværdigt, hvor over 60 % af deltagerne siger, at de aldrig har brugt internettet. Årsager til dette omfatter manglende interesse, kompleksitet og mangel på opfattede fordele.

Vigtige informationskilder

I alt otte informationskilder blev evalueret: Internet, tv/radio, bøger/brochurer, kurser/foredrag, aviser/magasiner, familie/venner, apotek og personlige lægebesøg. Interessant nok anser 40% af de adspurgte familie og venner for at være en "meget vigtig kilde", mens 33% vurderer et personligt lægebesøg det samme. Forskellen mellem aldersgrupperne er særligt slående: Yngre vurderer digitale informationskilder højere end ældre. Kvinder værdsætter næsten alle informationskilder, med undtagelse af internettet, højere end mænd.

Et andet centralt fund er, at personer med let kognitiv svækkelse vurderer informationskilder mere positivt end personer med fremskreden demens. Disse resultater tyder på en betydelig uoverensstemmelse i opfattelsen, der tyder på mere forskning og udvikling på dette område.

Digital Demens Register Bayern

DigiDEM Bavaria-projektet, som har kørt siden 1. januar 2019, har til formål at oprette et digitalt demensregister i Bayern. Dette har til formål ikke blot at forbedre forståelsen af ​​den kliniske kompleksitet og langvarige forløb af demens, men også at indsamle data om behandling, pleje og brug af ydelser hos personer med demens. Et andet fokus er på belastningen af ​​omsorgsfulde pårørende. De ønskede mål omfatter også udbud af digitale tilbud og skabelse af platforme til at understøtte frivilligt arbejde i demensplejen.

I forbindelse med disse udfordringer kræver behandlingen af ​​Alzheimers og relaterede sygdomme en tværfaglig tilgang, der kombinerer neurologi, psykiatri og andre discipliner. Forebyggende tiltag for at reducere risiko er afgørende for at bevare kognitive funktioner længst muligt, som en undersøgelse af udfordringerne i forskning og udvikling af behandlingskoncepter viser. Digitale teknologier kan spille en nøglerolle i at forbedre patienters og pårørendes sundhedskompetence.

Samlet set illustrerer disse resultater behovet for at tage både demenssygdommen og informationsbehovet hos de ramte og deres pårørende alvorligt og reagere i overensstemmelse hermed. Udvikling af en tværfaglig tilgang til forebyggelse og en målrettet forbedring af informationsformidlingen kan være afgørende for at øge livskvaliteten for mennesker med demens og fremme tidlig diagnosticering.