Demencia sin diagnóstico: ¡Así de importantes son para los afectados la familia y los amigos!

Demencia sin diagnóstico: ¡Así de importantes son para los afectados la familia y los amigos!

El 13 de junio de 2025 se presentaron los resultados de un importante estudio sobre la demencia en la FAU Erlangen-Núremberg se llevó a cabo. El estudio, que forma parte del proyecto “Registro Digital de Demencia Baviera – digiDEM Baviera”, arroja resultados alarmantes: el 75% de las personas con demencia viven sin un diagnóstico formal. A menudo esto se debe a una falta de conocimiento sobre los síntomas de la enfermedad.

El estudio analizó datos de 924 personas que participaron en la investigación entre agosto de 2020 y julio de 2023. Se examinaron las fuentes de información de personas con deterioro cognitivo. Los resultados revelan que los contactos personales con familiares, amigos y médicos se consideran las fuentes de información más importantes. Internet, por otro lado, se percibe como poco confiable: más del 60% de los participantes dijeron que nunca habían usado Internet. Las razones de esto incluyen la falta de interés, la complejidad y la falta de beneficios percibidos.

Fuentes importantes de información.

Se evaluaron un total de ocho fuentes de información: Internet, televisión/radio, libros/folletos, cursos/conferencias, periódicos/revistas, familiares/amigos, farmacia y visitas al médico personal. Curiosamente, el 40% de los encuestados considera que la familia y los amigos son una “fuente muy importante”, mientras que el 33% califica la visita al médico personal de la misma manera. La diferencia entre los grupos de edad es particularmente sorprendente: los más jóvenes valoran más las fuentes de información digital que las personas mayores. Las mujeres valoran más que los hombres casi todas las fuentes de información, a excepción de Internet.

Otro hallazgo clave es que las personas con deterioro cognitivo leve califican las fuentes de información de manera más positiva que las personas con demencia avanzada. Estos resultados sugieren una discrepancia significativa en la percepción que sugiere más investigación y desarrollo en esta área.

Registro digital de demencia de Baviera

El proyecto digiDEM Baviera, que se lleva a cabo desde el 1 de enero de 2019, tiene como objetivo crear un registro digital de demencias en Baviera. Con ello se pretende no sólo mejorar la comprensión de la complejidad clínica y el curso a largo plazo de la demencia, sino también recopilar datos sobre el tratamiento, la atención y el uso de los servicios por parte de las personas con demencia. Otro foco de atención es la carga que soportan los familiares que los cuidan. Los objetivos deseados también incluyen la provisión de ofertas digitales y la creación de plataformas para apoyar el trabajo voluntario en la atención de la demencia.

En el contexto de estos desafíos, el tratamiento del Alzheimer y enfermedades relacionadas requiere un enfoque interdisciplinario que combine neurología, psiquiatría y otras disciplinas. Las medidas preventivas para reducir el riesgo son cruciales para mantener las funciones cognitivas durante el mayor tiempo posible, como muestra un estudio sobre los desafíos en la investigación y el desarrollo de conceptos de tratamiento. Las tecnologías digitales podrían desempeñar un papel clave en la mejora de la alfabetización sanitaria de pacientes y familiares.

En general, estos hallazgos ilustran la necesidad de tomar en serio tanto la enfermedad de la demencia como las necesidades de información de los afectados y sus familiares y responder en consecuencia. El desarrollo de un enfoque interdisciplinario para la prevención y una mejora específica en el suministro de información podría ser crucial para aumentar la calidad de vida de las personas con demencia y promover el diagnóstico precoz.