Dementia ilman diagnoosia: Näin tärkeitä perhe ja ystävät ovat sairastuneille!

Dementia ilman diagnoosia: Näin tärkeitä perhe ja ystävät ovat sairastuneille!

13.6.2025 esiteltiin tärkeän dementiatutkimuksen tulokset FAU Erlangen-Nürnberg toteutettiin. Tutkimus, joka on osa "Digital Dementia Register Bavaria – digiDEM Bavaria" -projektia, osoittaa hälyttäviä tuloksia: 75 % dementiapotilaista elää ilman muodollista diagnoosia. Tämä johtuu usein tiedon puutteesta sairauden oireista.

Tutkimuksessa analysoitiin elokuun 2020 ja heinäkuun 2023 välisenä aikana tutkimukseen osallistuneiden 924 henkilön tiedot. Tutkimuksessa selvitettiin tietolähteitä kognitiivisista häiriöistä kärsiville. Tulokset osoittavat, että henkilökohtaiset kontaktit perheen, ystävien ja lääkäreiden kanssa nähdään tärkeimpänä tiedonlähteenä. Toisaalta Internetiä pidetään epäluotettavana, ja yli 60 % osallistujista sanoi, että he eivät olleet koskaan käyttäneet Internetiä. Syitä tähän ovat kiinnostuksen puute, monimutkaisuus ja havaittujen hyötyjen puute.

Tärkeitä tietolähteitä

Tietolähdettä arvioitiin yhteensä kahdeksan: Internet, televisio/radio, kirjat/esitteet, kurssit/luennot, sanomalehdet/aikakauslehdet, perhe/ystävät, apteekki ja henkilökohtaiset lääkärikäynnit. Mielenkiintoista on, että 40 % vastaajista pitää perhettä ja ystäviä "erittäin tärkeänä lähteenä", kun taas 33% vastaajista pitää henkilökohtaisen lääkärikäynnin samana. Ero ikäryhmien välillä on erityisen silmiinpistävä: nuoremmat arvostavat digitaalisia tietolähteitä korkeammin kuin vanhemmat. Naiset arvostavat miehiä korkeammin lähes kaikkia tiedonlähteitä, Internetiä lukuun ottamatta.

Toinen keskeinen havainto on, että ihmiset, joilla on lievä kognitiivinen vajaatoiminta, arvostavat tiedonlähteitä positiivisemmin kuin ihmiset, joilla on pitkälle edennyt dementia. Nämä tulokset viittaavat merkittävään eroavaisuuteen käsityksessä, mikä viittaa tutkimukseen ja kehitykseen tällä alalla.

Digitaalinen dementiarekisteri Baijerissa

1.1.2019 lähtien käynnissä oleva digiDEM Bavaria -projekti tähtää digitaalisen dementiarekisterin perustamiseen Baijeriin. Tarkoituksena on paitsi parantaa ymmärrystä dementian kliinisestä monimutkaisuudesta ja pitkäkestoisesta kulusta, myös kerätä tietoa dementiapotilaiden hoidosta, hoidosta ja palvelujen käytöstä. Toinen painopiste on huolehtivien omaisten rasituksesta. Tavoitteisiin kuuluu myös digitaalisen tarjonnan tarjoaminen ja alustojen luominen vapaaehtoistyön tukemiseksi dementioiden hoidossa.

Näissä haasteissa Alzheimerin ja siihen liittyvien sairauksien hoito vaatii poikkitieteellistä lähestymistapaa, jossa yhdistyvät neurologia, psykiatria ja muut tieteenalat. Ennaltaehkäisevät toimenpiteet riskin vähentämiseksi ovat tärkeitä kognitiivisten toimintojen ylläpitämiseksi mahdollisimman pitkään, kuten tutkimuskonseptien tutkimuksen ja kehittämisen haasteista ilmenee. Digitaalisilla tekniikoilla voi olla keskeinen rooli potilaiden ja omaisten terveyslukutaidon parantamisessa.

Kaiken kaikkiaan nämä havainnot osoittavat, että sekä dementian sairaus että sairastuneiden ja heidän omaistensa tiedontarpeet on otettava vakavasti ja reagoitava sen mukaisesti. Tieteidenvälisen lähestymistavan kehittäminen ennaltaehkäisyyn ja kohdennettu tiedottamisen parantaminen voisi olla ratkaisevan tärkeää dementiaa sairastavien elämänlaadun parantamiseksi ja varhaisen diagnosoinnin edistämiseksi.