Démence sans diagnostic : voilà à quel point la famille et les amis sont importants pour les personnes touchées !

Démence sans diagnostic : voilà à quel point la famille et les amis sont importants pour les personnes touchées !

Le 13 juin 2025, les résultats d'une importante étude sur la démence ont été présentés au FAU Erlangen-Nuremberg a été réalisée. L’étude, qui fait partie du projet « Digital Dementia Register Bavaria – digiDEM Bavaria », montre des résultats alarmants : 75 % des personnes atteintes de démence vivent sans diagnostic formel. Cela est souvent dû à un manque de connaissances sur les symptômes de la maladie.

L'étude a analysé les données de 924 personnes qui ont participé à la recherche entre août 2020 et juillet 2023. Les sources d'information des personnes souffrant de déficiences cognitives ont été examinées. Les résultats révèlent que les contacts personnels avec la famille, les amis et les médecins sont considérés comme les sources d'information les plus importantes. Internet, en revanche, est perçu comme peu fiable, avec plus de 60 % des participants déclarant n’avoir jamais utilisé Internet. Les raisons en sont le manque d’intérêt, la complexité et le manque d’avantages perçus.

Sources d'informations importantes

Au total, huit sources d'information ont été évaluées : Internet, télévision/radio, livres/brochures, cours/conférences, journaux/magazines, famille/amis, pharmacie et visites personnelles chez le médecin. Il est intéressant de noter que 40 % des personnes interrogées considèrent la famille et les amis comme une « source très importante », tandis que 33 % accordent la même note à une visite chez le médecin. La différence entre les tranches d’âge est particulièrement frappante : les plus jeunes accordent une plus grande importance aux sources d’informations numériques que les personnes plus âgées. Les femmes accordent plus d’importance à presque toutes les sources d’information, à l’exception d’Internet, que les hommes.

Une autre découverte clé est que les personnes atteintes de troubles cognitifs légers évaluent les sources d’information de manière plus positive que les personnes atteintes de démence avancée. Ces résultats suggèrent une divergence significative dans la perception qui suggère davantage de recherche et de développement dans ce domaine.

Registre numérique de la démence en Bavière

Le projet digiDEM Bavière, en cours depuis le 1er janvier 2019, vise à créer un registre numérique des démences en Bavière. L'objectif est non seulement d'améliorer la compréhension de la complexité clinique et de l'évolution à long terme de la démence, mais également de collecter des données sur le traitement, les soins et l'utilisation des services par les personnes atteintes de démence. Un autre accent est mis sur le fardeau qui pèse sur les proches aidants. Les objectifs souhaités incluent également la fourniture d'offres numériques et la création de plateformes pour soutenir le travail bénévole dans le domaine des soins aux personnes atteintes de démence.

Dans le contexte de ces défis, le traitement de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées nécessite une approche interdisciplinaire combinant la neurologie, la psychiatrie et d'autres disciplines. Les mesures préventives visant à réduire les risques sont cruciales afin de maintenir les fonctions cognitives le plus longtemps possible, comme le montre une étude sur les défis de la recherche et du développement de concepts thérapeutiques. Les technologies numériques pourraient jouer un rôle clé dans l’amélioration des connaissances en matière de santé des patients et de leurs proches.

Dans l’ensemble, ces résultats illustrent la nécessité de prendre au sérieux à la fois la maladie qu’est la démence et les besoins d’information des personnes touchées et de leurs proches et d’y répondre en conséquence. Le développement d’une approche interdisciplinaire de la prévention et une amélioration ciblée de la fourniture d’informations pourraient être cruciaux pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et promouvoir un diagnostic précoce.