Diagnózis nélküli demencia: Ennyire fontos a család és a barátok az érintettek számára!

Diagnózis nélküli demencia: Ennyire fontos a család és a barátok az érintettek számára!

2025. június 13-án a demenciával foglalkozó fontos tanulmány eredményeit mutatták be a rendezvényen FAU Erlangen-Nürnberg végrehajtották. A tanulmány, amely a „Digital Dementia Register Bavaria – digiDEM Bavaria” projekt része, riasztó eredményeket mutat: a demenciában szenvedők 75%-a hivatalos diagnózis nélkül él. Ennek gyakran az az oka, hogy nem ismerik az állapot tüneteit.

A tanulmányban 924 személy adatait elemezték, akik 2020 augusztusa és 2023 júliusa között vettek részt a kutatásban. Megvizsgálták a kognitív zavarokkal küzdők információforrásait. Az eredmények azt mutatják, hogy a családdal, barátokkal és az orvosokkal való személyes kapcsolatokat tekintik a legfontosabb információforrásnak. Az internetet viszont megbízhatatlannak tartják, a résztvevők több mint 60%-a nyilatkozott úgy, hogy soha nem használta az internetet. Ennek okai közé tartozik az érdeklődés hiánya, az összetettség és az észlelt előnyök hiánya.

Fontos információforrások

Összesen nyolc információforrást értékeltek: Internet, televízió/rádió, könyvek/prospektusok, tanfolyamok/előadások, újságok/magazinok, család/barátok, gyógyszertár és személyes orvosi látogatások. Érdekes módon a válaszadók 40%-a „nagyon fontos forrásnak” tartja a családot és a barátokat, míg 33%-uk a személyes orvosi látogatást. Különösen szembeötlő a korcsoportok közötti különbség: a fiatalok magasabbra értékelik a digitális információforrásokat, mint az idősebbek. A nők szinte minden információforrást – az internet kivételével – magasabbra értékelnek, mint a férfiak.

Egy másik kulcsfontosságú megállapítás, hogy az enyhe kognitív károsodásban szenvedők pozitívabban értékelik az információforrásokat, mint az előrehaladott demenciában szenvedők. Ezek az eredmények jelentős eltérésre utalnak a felfogásban, ami további kutatásra és fejlesztésre utal ezen a területen.

Digitális demenciaregiszter Bajorországban

A 2019. január 1-je óta futó digiDEM Bavaria projekt célja egy digitális demenciaregiszter felállítása Bajorországban. Ennek célja nemcsak a demencia klinikai összetettségének és hosszú távú lefolyásának jobb megértése, hanem az is, hogy adatokat gyűjtsön a demenciában szenvedők kezeléséről, ellátásáról és szolgáltatásainak igénybevételéről. A másik hangsúly a gondoskodó hozzátartozókra nehezedő terheken van. A kívánt célok között szerepel még a digitális kínálat biztosítása és a demenciaellátásban végzett önkéntes munkát támogató platformok létrehozása.

Ezekkel a kihívásokkal összefüggésben az Alzheimer-kór és a kapcsolódó betegségek kezelése interdiszciplináris megközelítést igényel, amely ötvözi a neurológiát, a pszichiátriát és más tudományágakat. A kockázat csökkentését célzó megelőző intézkedések kulcsfontosságúak a kognitív funkciók lehető leghosszabb ideig tartó megőrzése érdekében, amint azt a kutatási és kezelési koncepciók fejlesztésével kapcsolatos kihívásokkal foglalkozó tanulmány is mutatja. A digitális technológiák kulcsszerepet játszhatnak a betegek és hozzátartozók egészségügyi ismereteinek fejlesztésében.

Összességében ezek az eredmények azt mutatják, hogy mind a demencia betegséget, mind az érintettek és hozzátartozóik információs szükségleteit komolyan kell venni, és ennek megfelelően kell reagálni. A megelőzés interdiszciplináris megközelítésének kidolgozása és az információszolgáltatás célzott javítása kulcsfontosságú lehet a demenciában szenvedők életminőségének javítása és a korai diagnózis előmozdítása szempontjából.