Demenza senza diagnosi: quanto sono importanti la famiglia e gli amici per le persone colpite!

Demenza senza diagnosi: quanto sono importanti la famiglia e gli amici per le persone colpite!

Il 13 giugno 2025 sono stati presentati al FAU Erlangen-Norimberga è stato effettuato. Lo studio, che fa parte del progetto “Digital Dementia Register Bavaria – digiDEM Bavaria”, mostra risultati allarmanti: il 75% delle persone affette da demenza vive senza una diagnosi formale. Ciò è spesso dovuto alla mancanza di conoscenza dei sintomi della condizione.

Lo studio ha analizzato i dati di 924 persone che hanno preso parte alla ricerca tra agosto 2020 e luglio 2023. Sono state esaminate le fonti di informazione per le persone con disturbi cognitivi. Dai risultati emerge che i contatti personali con familiari, amici e medici sono considerati la fonte di informazione più importante. Internet, invece, è percepito come inaffidabile, con oltre il 60% dei partecipanti che afferma di non averlo mai utilizzato. Le ragioni di ciò includono la mancanza di interesse, la complessità e la mancanza di benefici percepiti.

Importanti fonti di informazione

Sono state valutate complessivamente otto fonti di informazione: Internet, televisione/radio, libri/opuscoli, corsi/conferenze, giornali/riviste, famiglia/amici, farmacia e visite mediche personali. È interessante notare che il 40% degli intervistati considera la famiglia e gli amici una “fonte molto importante”, mentre il 33% valuta allo stesso modo la visita di un medico personale. Particolarmente evidente è la differenza tra le fasce d’età: i più giovani valutano meglio le fonti d’informazione digitali rispetto agli anziani. Le donne apprezzano quasi tutte le fonti di informazione, ad eccezione di Internet, più degli uomini.

Un’altra scoperta chiave è che le persone con deficit cognitivo lieve valutano le fonti di informazione in modo più positivo rispetto alle persone con demenza avanzata. Questi risultati suggeriscono una discrepanza significativa nella percezione che suggerisce una maggiore ricerca e sviluppo in questo settore.

Registro digitale della demenza della Baviera

Il progetto digiDEM Bavaria, avviato dal 1° gennaio 2019, mira a creare un registro digitale della demenza in Baviera. Lo scopo non è solo quello di migliorare la comprensione della complessità clinica e del decorso a lungo termine della demenza, ma anche di raccogliere dati sul trattamento, la cura e l'utilizzo dei servizi da parte delle persone affette da demenza. Un altro focus è sull’onere che grava sui parenti che si prendono cura. Gli obiettivi desiderati includono anche la fornitura di offerte digitali e la creazione di piattaforme per supportare il lavoro volontario nella cura della demenza.

Nel contesto di queste sfide, il trattamento del morbo di Alzheimer e delle malattie correlate richiede un approccio interdisciplinare che combini neurologia, psichiatria e altre discipline. Le misure preventive per ridurre i rischi sono cruciali per preservare il più a lungo possibile le funzioni cognitive, come dimostra uno studio sulle sfide nella ricerca e nello sviluppo di concetti di trattamento. Le tecnologie digitali potrebbero svolgere un ruolo chiave nel migliorare l’alfabetizzazione sanitaria di pazienti e parenti.

Nel complesso, questi risultati illustrano la necessità di prendere sul serio sia la malattia della demenza che le esigenze di informazione delle persone colpite e dei loro parenti e di rispondere di conseguenza. Lo sviluppo di un approccio interdisciplinare alla prevenzione e un miglioramento mirato nella fornitura di informazioni potrebbero essere cruciali per aumentare la qualità della vita delle persone affette da demenza e promuovere la diagnosi precoce.