Demencija be diagnozės: štai kokie svarbūs sergantiesiems šeima ir draugai!

Demencija be diagnozės: štai kokie svarbūs sergantiesiems šeima ir draugai!

2025 m. birželio 13 d. buvo pristatyti svarbaus demencijos tyrimo rezultatai FAU Erlangenas-Niurnbergas buvo atliktas. Tyrimas, kuris yra „Skaitmeninio demencijos registro Bavaria – digiDEM Bavaria“ projekto dalis, rodo nerimą keliančius rezultatus: 75 % demencija sergančių žmonių gyvena be oficialios diagnozės. Dažnai taip yra dėl to, kad trūksta žinių apie ligos simptomus.

Tyrimo metu buvo analizuojami 924 žmonių, dalyvavusių tyrime nuo 2020 m. rugpjūčio mėn. iki 2023 m. liepos mėn., duomenys. Išnagrinėti informacijos šaltiniai žmonėms, turintiems pažinimo sutrikimų. Rezultatai atskleidžia, kad asmeniniai kontaktai su šeima, draugais ir gydytojais laikomi svarbiausiu informacijos šaltiniu. Kita vertus, internetas suvokiamas kaip nepatikimas – daugiau nei 60 % dalyvių teigė niekada nesinaudoję internetu. To priežastys yra susidomėjimo trūkumas, sudėtingumas ir suvokiamos naudos trūkumas.

Svarbūs informacijos šaltiniai

Iš viso buvo įvertinti aštuoni informacijos šaltiniai: internetas, televizija/radijas, knygos/bukletai, kursai/paskaitos, laikraščiai/žurnalai, šeima/draugai, vaistinė ir asmeniniai vizitai pas gydytojus. Įdomu tai, kad 40% respondentų šeimą ir draugus laiko „labai svarbiu šaltiniu“, o 33% asmeninį apsilankymą pas gydytoją vertina tuo pačiu. Skirtumas tarp amžiaus grupių ypač ryškus: jaunesni žmonės labiau vertina skaitmeninius informacijos šaltinius nei vyresni. Beveik visus informacijos šaltinius, išskyrus internetą, moterys vertina labiau nei vyrai.

Kita svarbi išvada yra ta, kad žmonės, turintys lengvą pažinimo sutrikimą, informacijos šaltinius vertina pozityviau nei žmonės, sergantys pažengusia demencija. Šie rezultatai rodo didelį suvokimo neatitikimą, o tai rodo, kad šioje srityje atliekami daugiau tyrimų ir plėtros.

Skaitmeninis demencijos registras Bavarijoje

Projektu „digiDEM Bavaria“, kuris vykdomas nuo 2019 m. sausio 1 d., siekiama Bavarijoje sukurti skaitmeninį demencijos registrą. Taip siekiama ne tik pagerinti supratimą apie demencijos klinikinį sudėtingumą ir ilgalaikę eigą, bet ir rinkti duomenis apie demencija sergančių žmonių gydymą, priežiūrą ir naudojimąsi paslaugomis. Kitas dėmesys – rūpestingiems artimiesiems tenkanti našta. Siekiami tikslai taip pat apima skaitmeninių pasiūlymų teikimą ir platformų, skirtų remti savanorišką darbą demencijos priežiūros srityje, kūrimą.

Atsižvelgiant į šiuos iššūkius, Alzheimerio ir su ja susijusių ligų gydymas reikalauja tarpdisciplininio požiūrio, apjungiančio neurologiją, psichiatriją ir kitas disciplinas. Prevencinės rizikos mažinimo priemonės yra labai svarbios siekiant kuo ilgiau išlaikyti kognityvines funkcijas, kaip rodo tyrimo ir gydymo koncepcijų kūrimo iššūkių tyrimas. Skaitmeninės technologijos galėtų atlikti pagrindinį vaidmenį gerinant pacientų ir artimųjų sveikatos raštingumą.

Apskritai šios išvados rodo, kad reikia rimtai žiūrėti tiek į demencijos ligą, tiek į nukentėjusiųjų ir jų artimųjų informacijos poreikius ir atitinkamai reaguoti. Tarpdisciplininio požiūrio į prevenciją sukūrimas ir tikslingas informacijos teikimo tobulinimas galėtų būti labai svarbūs gerinant demencija sergančių žmonių gyvenimo kokybę ir skatinant ankstyvą diagnostiką.