Dementie zonder diagnose: zo belangrijk zijn familie en vrienden voor de getroffenen!

Dementie zonder diagnose: zo belangrijk zijn familie en vrienden voor de getroffenen!

Op 13 juni 2025 werden de resultaten van een belangrijk onderzoek naar dementie gepresenteerd op de FAU Erlangen-Neurenberg werd uitgevoerd. Het onderzoek, dat deel uitmaakt van het project ‘Digitaal Dementie Register Beieren – digiDEM Beieren’, laat alarmerende bevindingen zien: 75% van de mensen met dementie leeft zonder een formele diagnose. Dit komt vaak door een gebrek aan kennis over de symptomen van de aandoening.

In het onderzoek werden gegevens geanalyseerd van 924 mensen die tussen augustus 2020 en juli 2023 aan het onderzoek deelnamen. Er werd gekeken naar informatiebronnen voor mensen met cognitieve beperkingen. Uit de resultaten blijkt dat persoonlijke contacten met familie, vrienden en artsen als de belangrijkste informatiebron worden gezien. Het internet daarentegen wordt als onbetrouwbaar ervaren: ruim 60% van de deelnemers zegt dat ze nog nooit internet hebben gebruikt. Redenen hiervoor zijn onder meer een gebrek aan interesse, complexiteit en een gebrek aan waargenomen voordelen.

Belangrijke informatiebronnen

In totaal zijn acht informatiebronnen geëvalueerd: internet, televisie/radio, boeken/brochures, cursussen/lezingen, kranten/tijdschriften, familie/vrienden, apotheek en huisartsbezoeken. Interessant genoeg beschouwt 40% van de respondenten familie en vrienden als een ‘zeer belangrijke bron’, terwijl 33% het bezoek van een huisarts hetzelfde beoordeelt. Vooral het verschil tussen de leeftijdsgroepen is opvallend: jongeren waarderen digitale informatiebronnen hoger dan ouderen. Vrouwen waarderen bijna alle informatiebronnen, met uitzondering van internet, hoger dan mannen.

Een andere belangrijke bevinding is dat mensen met milde cognitieve stoornissen informatiebronnen positiever beoordelen dan mensen met gevorderde dementie. Deze resultaten duiden op een significante discrepantie in de perceptie, wat duidt op meer onderzoek en ontwikkeling op dit gebied.

Digitaal Dementieregister Beieren

Het project digiDEM Bavaria, dat sinds 1 januari 2019 loopt, heeft tot doel een digitaal dementieregister in Beieren op te zetten. Dit is niet alleen bedoeld om het inzicht in de klinische complexiteit en het langetermijnbeloop van dementie te verbeteren, maar ook om gegevens te verzamelen over de behandeling, zorg en gebruik van diensten door mensen met dementie. Een ander aandachtspunt is de last voor zorgzame familieleden. Tot de gewenste doelen behoren ook het aanbieden van digitaal aanbod en het creëren van platforms ter ondersteuning van vrijwilligerswerk in de dementiezorg.

In de context van deze uitdagingen vereist de behandeling van de ziekte van Alzheimer en aanverwante ziekten een interdisciplinaire aanpak die neurologie, psychiatrie en andere disciplines combineert. Preventieve maatregelen om risico's te verminderen zijn cruciaal om cognitieve functies zo lang mogelijk in stand te houden, zoals blijkt uit een onderzoek naar de uitdagingen bij onderzoek en ontwikkeling van behandelconcepten. Digitale technologieën kunnen een sleutelrol spelen bij het verbeteren van de gezondheidsvaardigheden van patiënten en familieleden.

Over het geheel genomen illustreren deze bevindingen de noodzaak om zowel de ziekte dementie als de informatiebehoeften van de getroffenen en hun familieleden serieus te nemen en dienovereenkomstig te reageren. De ontwikkeling van een interdisciplinaire aanpak van preventie en een gerichte verbetering van de informatievoorziening kunnen cruciaal zijn voor het vergroten van de levenskwaliteit van mensen met dementie en het bevorderen van vroege diagnose.