Demens uten diagnose: Så viktig er familie og venner for de som er rammet!

Demens uten diagnose: Så viktig er familie og venner for de som er rammet!

13. juni 2025 ble resultatene av en viktig studie om demens presentert på FAU Erlangen-Nürnberg ble gjennomført. Studien, som er en del av prosjektet «Digital Dementia Register Bavaria – digiDEM Bavaria», viser alarmerende funn: 75 % av personer med demens lever uten en formell diagnose. Dette skyldes ofte mangel på kunnskap om symptomene på tilstanden.

Studien analyserte data fra 924 personer som deltok i forskningen mellom august 2020 og juli 2023. Informasjonskilder for personer med kognitive svikt ble undersøkt. Resultatene viser at personlig kontakt med familie, venner og leger blir sett på som de viktigste informasjonskildene. Internett, derimot, oppleves som upålitelig, med over 60 % av deltakerne som sier at de aldri har brukt Internett. Årsaker til dette inkluderer manglende interesse, kompleksitet og mangel på opplevde fordeler.

Viktige informasjonskilder

Totalt åtte informasjonskilder ble evaluert: Internett, fjernsyn/radio, bøker/brosjyrer, kurs/foredrag, aviser/magasiner, familie/venner, apotek og personlige legebesøk. Interessant nok anser 40 % av de spurte familie og venner som en «veldig viktig kilde», mens 33 % vurderer et personlig legebesøk det samme. Forskjellen mellom aldersgruppene er spesielt slående: Yngre vurderer digitale informasjonskilder høyere enn eldre. Kvinner verdsetter nesten alle informasjonskilder, med unntak av Internett, høyere enn menn.

Et annet sentralt funn er at personer med mild kognitiv svikt vurderer informasjonskildene mer positivt enn personer med avansert demens. Disse resultatene tyder på et betydelig avvik i oppfatningen som tyder på mer forskning og utvikling på dette området.

Digital Demens Register Bayern

DigiDEM Bavaria-prosjektet, som har pågått siden 1. januar 2019, har som mål å sette opp et digitalt demensregister i Bayern. Dette er ikke bare ment å forbedre forståelsen av den kliniske kompleksiteten og langsiktige forløpet av demens, men også å samle inn data om behandling, omsorg og bruk av tjenester til personer med demens. Et annet fokus er på belastningen på omsorgsfulle pårørende. Ønskede mål inkluderer også å gi digitale tilbud og opprette plattformer for å støtte frivillig arbeid i demensomsorgen.

I sammenheng med disse utfordringene krever behandlingen av Alzheimers og relaterte sykdommer en tverrfaglig tilnærming som kombinerer nevrologi, psykiatri og andre disipliner. Forebyggende tiltak for å redusere risiko er avgjørende for å opprettholde kognitive funksjoner lengst mulig, noe en studie av utfordringer innen forskning og utvikling av behandlingskonsepter viser. Digitale teknologier kan spille en nøkkelrolle i å forbedre helsekunnskapen til pasienter og pårørende.

Samlet sett illustrerer disse funnene behovet for å ta både sykdommen demens og informasjonsbehovet til de berørte og deres pårørende på alvor og reagere deretter. Utvikling av en tverrfaglig tilnærming til forebygging og en målrettet forbedring av informasjonstilbudet vil kunne være avgjørende for å øke livskvaliteten til personer med demens og fremme tidlig diagnostisering.