Demencja bez diagnozy: oto jak ważna jest rodzina i przyjaciele dla osób dotkniętych tą chorobą!

Demencja bez diagnozy: oto jak ważna jest rodzina i przyjaciele dla osób dotkniętych tą chorobą!

13 czerwca 2025 roku na konferencji prasowej zaprezentowano wyniki ważnego badania dotyczącego demencji FAU Erlangen-Norymberga zostało przeprowadzone. Badanie będące częścią projektu „Cyfrowy rejestr demencji w Bawarii – digiDEM Bawaria” przedstawia alarmujące wnioski: 75% osób chorych na demencję żyje bez formalnej diagnozy. Często wynika to z braku wiedzy na temat objawów choroby.

W badaniu przeanalizowano dane 924 osób, które wzięły udział w badaniu w okresie od sierpnia 2020 r. do lipca 2023 r. Zbadano źródła informacji dla osób z dysfunkcjami poznawczymi. Wyniki pokazują, że osobiste kontakty z rodziną, przyjaciółmi i lekarzami są postrzegane jako najważniejsze źródła informacji. Z drugiej strony Internet jest postrzegany jako niegodny zaufania – ponad 60% uczestników twierdzi, że nigdy nie korzystało z Internetu. Powody tego obejmują brak zainteresowania, złożoność i brak dostrzegalnych korzyści.

Ważne źródła informacji

Ocenie poddano łącznie osiem źródeł informacji: Internet, telewizję/radio, książki/broszury, kursy/wykłady, gazety/czasopisma, rodzinę/znajomych, aptekę i wizyty u lekarza. Co ciekawe, 40% respondentów uważa rodzinę i przyjaciół za „bardzo ważne źródło”, a 33% tak samo ocenia wizytę u lekarza rodzinnego. Szczególnie uderzająca jest różnica między grupami wiekowymi: młodsi ludzie wyżej oceniają cyfrowe źródła informacji niż osoby starsze. Kobiety bardziej niż mężczyźni cenią niemal wszystkie źródła informacji z wyjątkiem Internetu.

Kolejnym kluczowym wnioskiem jest to, że osoby z łagodnymi zaburzeniami funkcji poznawczych oceniają źródła informacji bardziej pozytywnie niż osoby z zaawansowaną demencją. Wyniki te sugerują znaczną rozbieżność w postrzeganiu, która sugeruje potrzebę dalszych badań i rozwoju w tej dziedzinie.

Cyfrowy rejestr demencji w Bawarii

Projekt digiDEM Bawaria, realizowany od 1 stycznia 2019 r., ma na celu utworzenie cyfrowego rejestru demencji w Bawarii. Ma to na celu nie tylko lepsze zrozumienie złożoności klinicznej i długoterminowego przebiegu demencji, ale także zebranie danych na temat leczenia, opieki i korzystania z usług przez osoby z demencją. Inny nacisk położony jest na obciążenie bliskich, którzy się nimi opiekują. Pożądane cele obejmują również dostarczanie ofert cyfrowych i tworzenie platform wspierających pracę wolontariuszy w opiece nad osobami z demencją.

W kontekście tych wyzwań leczenie choroby Alzheimera i chorób pokrewnych wymaga podejścia interdyscyplinarnego, łączącego neurologię, psychiatrię i inne dyscypliny. Jak pokazuje badanie poświęcone wyzwaniom związanym z badaniami i rozwojem koncepcji leczenia, kluczowe znaczenie mają działania zapobiegawcze mające na celu zmniejszenie ryzyka, aby jak najdłużej utrzymać funkcje poznawcze. Technologie cyfrowe mogą odegrać kluczową rolę w poprawie wiedzy zdrowotnej pacjentów i ich krewnych.

Ogólnie rzecz biorąc, odkrycia te pokazują, że należy poważnie potraktować zarówno chorobę, jaką jest demencja, jak i potrzeby informacyjne osób nią dotkniętych oraz ich krewnych, a także podjąć odpowiednie działania. Rozwój interdyscyplinarnego podejścia do profilaktyki i ukierunkowana poprawa w zakresie dostarczania informacji mogą mieć kluczowe znaczenie dla poprawy jakości życia osób z demencją i promowania wczesnej diagnozy.