Demência sem diagnóstico: Esta é a importância da família e dos amigos para as pessoas afetadas!

Demência sem diagnóstico: Esta é a importância da família e dos amigos para as pessoas afetadas!

No dia 13 de junho de 2025, foram apresentados no Congresso os resultados de um importante estudo sobre demência. FAU Erlangen-Nuremberga foi realizado. O estudo, que faz parte do projeto “Registro Digital de Demência da Baviera – digiDEM Baviera”, mostra resultados alarmantes: 75% das pessoas com demência vivem sem um diagnóstico formal. Muitas vezes, isso se deve à falta de conhecimento sobre os sintomas da doença.

O estudo analisou dados de 924 pessoas que participaram da pesquisa entre agosto de 2020 e julho de 2023. Foram examinadas fontes de informação para pessoas com deficiências cognitivas. Os resultados revelam que os contactos pessoais com familiares, amigos e médicos são vistos como as fontes de informação mais importantes. A Internet, por outro lado, é considerada não confiável, com mais de 60% dos participantes afirmando nunca ter usado a Internet. As razões para isso incluem falta de interesse, complexidade e falta de benefícios percebidos.

Fontes importantes de informação

Foram avaliadas oito fontes de informação: internet, televisão/rádio, livros/brochuras, cursos/palestras, jornais/revistas, familiares/amigos, farmácia e consultas médicas particulares. Curiosamente, 40% dos entrevistados consideram a família e os amigos uma “fonte muito importante”, enquanto 33% consideram a consulta de um médico pessoal o mesmo. A diferença entre os grupos etários é particularmente marcante: os mais jovens avaliam mais as fontes de informação digital do que os mais velhos. As mulheres valorizam quase todas as fontes de informação, com excepção da Internet, mais do que os homens.

Outra descoberta importante é que as pessoas com comprometimento cognitivo leve avaliam as fontes de informação de forma mais positiva do que as pessoas com demência avançada. Estes resultados sugerem uma discrepância significativa na percepção que sugere mais investigação e desenvolvimento nesta área.

Registro digital de demência na Baviera

O projeto digiDEM Baviera, em execução desde 1º de janeiro de 2019, visa criar um registro digital de demência na Baviera. Pretende-se não só melhorar a compreensão da complexidade clínica e da evolução a longo prazo da demência, mas também recolher dados sobre o tratamento, cuidados e utilização de serviços por pessoas com demência. Outro foco está na carga sobre os parentes que cuidam. Os objetivos pretendidos incluem também a disponibilização de ofertas digitais e a criação de plataformas de apoio ao trabalho voluntário no tratamento da demência.

No contexto destes desafios, o tratamento da doença de Alzheimer e de doenças relacionadas requer uma abordagem interdisciplinar que combine neurologia, psiquiatria e outras disciplinas. Medidas preventivas para reduzir o risco são cruciais para manter as funções cognitivas durante o maior tempo possível, como mostra um estudo sobre os desafios na investigação e desenvolvimento de conceitos de tratamento. As tecnologias digitais podem desempenhar um papel fundamental na melhoria da literacia em saúde dos pacientes e familiares.

No geral, estas conclusões ilustram a necessidade de levar a sério a doença da demência e as necessidades de informação das pessoas afectadas e dos seus familiares e de responder em conformidade. O desenvolvimento de uma abordagem interdisciplinar à prevenção e uma melhoria específica no fornecimento de informação poderão ser cruciais para aumentar a qualidade de vida das pessoas com demência e promover o diagnóstico precoce.