Demencia bez diagnózy: Takto dôležitá je rodina a priatelia pre postihnutých!

Demencia bez diagnózy: Takto dôležitá je rodina a priatelia pre postihnutých!

Dňa 13. júna 2025 boli prezentované výsledky dôležitej štúdie o demencii FAU Erlangen-Norimberg bola vykonaná. Štúdia, ktorá je súčasťou projektu „Digital Demencia Register Bavaria – digiDEM Bavaria“, ukazuje alarmujúce zistenia: 75 % ľudí s demenciou žije bez formálnej diagnózy. Často je to kvôli nedostatku vedomostí o príznakoch tohto stavu.

Štúdia analyzovala údaje od 924 ľudí, ktorí sa zúčastnili výskumu v období od augusta 2020 do júla 2023. Preskúmali sa zdroje informácií pre ľudí s kognitívnymi poruchami. Výsledky ukazujú, že osobné kontakty s rodinou, priateľmi a lekármi sú považované za najdôležitejšie zdroje informácií. Internet je na druhej strane vnímaný ako nedôveryhodný, pričom viac ako 60 % účastníkov uviedlo, že internet nikdy nepoužili. Medzi dôvody patrí nezáujem, zložitosť a nedostatok vnímaných výhod.

Dôležité zdroje informácií

Celkovo bolo hodnotených osem zdrojov informácií: internet, televízia/rádio, knihy/brožúry, kurzy/prednášky, noviny/časopisy, rodina/priatelia, lekáreň a osobné návštevy lekára. Zaujímavé je, že 40 % opýtaných považuje rodinu a priateľov za „veľmi dôležitý zdroj“, zatiaľ čo 33 % rovnako hodnotí návštevu osobného lekára. Rozdiel medzi vekovými skupinami je obzvlášť markantný: mladší ľudia hodnotia digitálne informačné zdroje viac ako starší ľudia. Ženy oceňujú takmer všetky zdroje informácií, s výnimkou internetu, viac ako muži.

Ďalším kľúčovým zistením je, že ľudia s miernou kognitívnou poruchou hodnotia zdroje informácií pozitívnejšie ako ľudia s pokročilou demenciou. Tieto výsledky naznačujú výrazný nesúlad vo vnímaní, ktorý naznačuje ďalší výskum a vývoj v tejto oblasti.

Digitálny register demencie Bavorsko

Projekt digiDEM Bavaria, ktorý prebieha od 1. januára 2019, má za cieľ zriadiť digitálny register demencií v Bavorsku. Cieľom je nielen zlepšiť pochopenie klinickej zložitosti a dlhodobého priebehu demencie, ale aj zhromaždiť údaje o liečbe, starostlivosti a využívaní služieb ľuďmi s demenciou. Ďalším zameraním je záťaž na starostlivých príbuzných. K želaným cieľom patrí aj poskytovanie digitálnych ponúk a vytváranie platforiem na podporu dobrovoľníckej práce v starostlivosti o demenciu.

V kontexte týchto výziev si liečba Alzheimerovej choroby a príbuzných chorôb vyžaduje interdisciplinárny prístup, ktorý spája neurológiu, psychiatriu a ďalšie disciplíny. Preventívne opatrenia na zníženie rizika sú rozhodujúce pre udržanie kognitívnych funkcií čo najdlhšie, ako ukazuje štúdia výziev vo výskume a vývoji liečebných koncepcií. Digitálne technológie by mohli zohrávať kľúčovú úlohu pri zlepšovaní zdravotnej gramotnosti pacientov a príbuzných.

Celkovo tieto zistenia ilustrujú potrebu brať ochorenie demencie a informačné potreby postihnutých a ich príbuzných vážne a podľa toho reagovať. Rozvoj interdisciplinárneho prístupu k prevencii a cielené zlepšovanie poskytovania informácií by mohli byť kľúčové pre zvýšenie kvality života ľudí s demenciou a podporu včasnej diagnostiky.