Demenca brez diagnoze: Tako so družina in prijatelji pomembni za prizadete!

Demenca brez diagnoze: Tako so družina in prijatelji pomembni za prizadete!

13. junija 2025 so bili predstavljeni rezultati pomembne raziskave o demenci na FAU Erlangen-Nürnberg je bila izvedena. Študija, ki je del projekta »Digital Dementia Register Bavaria – digiDEM Bavaria«, kaže zaskrbljujoče ugotovitve: 75 % ljudi z demenco živi brez uradne diagnoze. Pogosto je to posledica pomanjkanja znanja o simptomih bolezni.

Študija je analizirala podatke 924 ljudi, ki so sodelovali v raziskavi med avgustom 2020 in julijem 2023. Preverjeni so bili viri informacij za ljudi s kognitivnimi motnjami. Rezultati kažejo, da so osebni stiki z družino, prijatelji in zdravniki najpomembnejši viri informacij. Po drugi strani pa je internet zaznan kot nezaupljiv, saj je več kot 60 % udeležencev izjavilo, da še nikoli niso uporabljali interneta. Razlogi za to so pomanjkanje zanimanja, zapletenost in pomanjkanje zaznanih koristi.

Pomembni viri informacij

Ocenjenih je bilo osem virov informacij: internet, televizija/radio, knjige/brošure, tečaji/predavanja, časopisi/revije, družina/prijatelji, lekarna in obiski osebnega zdravnika. Zanimivo je, da 40 % vprašanih meni, da so družina in prijatelji »zelo pomemben vir«, 33 % pa enako ocenjuje obisk osebnega zdravnika. Še posebej opazna je razlika med starostnimi skupinami: mlajši digitalne vire informacij ocenjujejo višje kot starejši. Ženske skoraj vse vire informacij, razen interneta, cenijo bolj kot moški.

Druga ključna ugotovitev je, da ljudje z blago kognitivno okvaro vire informacij ocenjujejo bolj pozitivno kot ljudje z napredovalo demenco. Ti rezultati kažejo na precejšnje neskladje v percepciji, ki nakazuje več raziskav in razvoja na tem področju.

Digitalni register demence na Bavarskem

Projekt digiDEM Bavaria, ki poteka od 1. januarja 2019, je namenjen vzpostavitvi digitalnega registra demence na Bavarskem. Namenjeno je ne le izboljšanju razumevanja klinične kompleksnosti in dolgoročnega poteka demence, temveč tudi zbiranju podatkov o zdravljenju, oskrbi in uporabi storitev oseb z demenco. Drugi poudarek je na obremenitvi skrbnih svojcev. Želeni cilji vključujejo tudi zagotavljanje digitalne ponudbe in ustvarjanje platform za podporo prostovoljnemu delu pri zdravljenju demence.

V okviru teh izzivov zdravljenje Alzheimerjeve in sorodnih bolezni zahteva interdisciplinarni pristop, ki združuje nevrologijo, psihiatrijo in druge discipline. Preventivni ukrepi za zmanjševanje tveganja so ključni za čim daljše vzdrževanje kognitivnih funkcij, kaže študija izzivov pri raziskavah in razvoju konceptov zdravljenja. Digitalne tehnologije bi lahko igrale ključno vlogo pri izboljšanju zdravstvene pismenosti bolnikov in svojcev.

Na splošno te ugotovitve ponazarjajo, da je treba bolezen demence in potrebe po informacijah prizadetih in njihovih svojcev jemati resno ter se ustrezno odzvati. Razvoj interdisciplinarnega pristopa k preprečevanju in ciljno izboljšanje obveščanja bi lahko bil ključen za dvig kakovosti življenja ljudi z demenco in spodbujanje zgodnjega odkrivanja.