Demens utan diagnos: Så viktigt är familj och vänner för de som drabbas!

Demens utan diagnos: Så viktigt är familj och vänner för de som drabbas!

Den 13 juni 2025 presenterades resultaten av en viktig studie om demens på FAU Erlangen-Nürnberg genomfördes. Studien, som är en del av projektet ”Digital Dementia Register Bavaria – digiDEM Bavaria”, visar alarmerande fynd: 75 % av personer med demens lever utan en formell diagnos. Detta beror ofta på bristande kunskap om symtomen på tillståndet.

Studien analyserade data från 924 personer som deltog i forskningen mellan augusti 2020 och juli 2023. Informationskällor för personer med kognitiva funktionsnedsättningar undersöktes. Resultaten visar att personliga kontakter med familj, vänner och läkare ses som de viktigaste informationskällorna. Internet, å andra sidan, upplevs som opålitligt, med över 60 % av deltagarna som säger att de aldrig hade använt Internet. Orsaker till detta är ointresse, komplexitet och brist på upplevda fördelar.

Viktiga informationskällor

Totalt utvärderades åtta informationskällor: Internet, tv/radio, böcker/broschyrer, kurser/föreläsningar, tidningar/tidningar, familj/vänner, apotek och personliga läkarbesök. Intressant nog anser 40% av de tillfrågade familj och vänner vara en "mycket viktig källa", medan 33% bedömer ett personligt läkarbesök på samma sätt. Skillnaden mellan åldersgrupperna är särskilt slående: yngre värderar digitala informationskällor högre än äldre. Kvinnor värderar nästan alla informationskällor, med undantag för Internet, högre än män.

Ett annat nyckelfynd är att personer med lindrig kognitiv funktionsnedsättning uppskattar informationskällor mer positivt än personer med avancerad demens. Dessa resultat tyder på en betydande skillnad i uppfattning som tyder på mer forskning och utveckling inom detta område.

Digital Demens Register Bayern

Projektet digiDEM Bavaria, som har pågått sedan 1 januari 2019, syftar till att upprätta ett digitalt demensregister i Bayern. Detta syftar inte bara till att förbättra förståelsen för demenssjukdomens kliniska komplexitet och långvariga förlopp, utan också att samla in data om behandling, vård och användning av tjänster för personer med demenssjukdom. Ett annat fokus ligger på belastningen på vårdande anhöriga. Till de önskade målen hör också att tillhandahålla digitala erbjudanden och att skapa plattformar för att stödja volontärarbete inom demensvården.

I samband med dessa utmaningar kräver behandlingen av Alzheimers och relaterade sjukdomar ett tvärvetenskapligt tillvägagångssätt som kombinerar neurologi, psykiatri och andra discipliner. Förebyggande åtgärder för att minska risken är avgörande för att bibehålla kognitiva funktioner så länge som möjligt, vilket en studie kring utmaningarna inom forskning och utveckling av behandlingskoncept visar. Digital teknik kan spela en nyckelroll för att förbättra hälsokompetensen hos patienter och anhöriga.

Sammantaget illustrerar dessa fynd behovet av att ta både sjukdomen demens och informationsbehoven hos de drabbade och deras anhöriga på allvar och att reagera därefter. Utvecklingen av ett tvärvetenskapligt förhållningssätt till förebyggande och en riktad förbättring av informationsförsörjningen kan vara avgörande för att öka livskvaliteten för personer med demens och främja tidig diagnos.