未经诊断的痴呆症:家人和朋友对于受影响的人来说是多么重要!
FAU Erlangen-Nuremberg 目前的一项研究正在调查痴呆症患者及其亲属的信息来源。

未经诊断的痴呆症:家人和朋友对于受影响的人来说是多么重要!
2025 年 6 月 13 日,一项关于痴呆症的重要研究结果在 FAU埃尔兰根-纽伦堡 进行了。这项研究是“巴伐利亚数字痴呆症登记册 - digiDEM Bavaria”项目的一部分,该研究显示了令人震惊的发现:75% 的痴呆症患者没有得到正式诊断。这通常是由于缺乏对该病症症状的了解。
该研究分析了 2020 年 8 月至 2023 年 7 月期间参与研究的 924 人的数据。对认知障碍患者的信息来源进行了检查。结果显示,与家人、朋友和医生的个人接触被视为最重要的信息来源。另一方面,互联网被认为是不值得信任的,超过 60% 的参与者表示他们从未使用过互联网。其原因包括缺乏兴趣、复杂性和缺乏可感知的好处。
重要信息来源
总共评估了八个信息来源:互联网、电视/广播、书籍/小册子、课程/讲座、报纸/杂志、家人/朋友、药房和个人医生就诊。有趣的是,40% 的受访者认为家人和朋友是“非常重要的来源”,而 33% 的受访者认为私人医生的就诊也是如此。年龄组之间的差异尤其显着:年轻人比老年人对数字信息源的评价更高。女性比男性更看重除互联网之外的几乎所有信息来源。
另一个重要发现是,患有轻度认知障碍的人比患有晚期痴呆症的人更积极地评价信息来源。这些结果表明认知上存在显着差异,表明该领域需要进行更多研究和开发。
巴伐利亚数字痴呆症登记册
digiDEM 巴伐利亚项目自 2019 年 1 月 1 日开始运行,旨在在巴伐利亚建立数字痴呆症登记册。这不仅是为了提高对痴呆症临床复杂性和长期病程的了解,也是为了收集有关痴呆症患者治疗、护理和使用服务的数据。另一个焦点是照顾亲属的负担。预期目标还包括提供数字产品和创建平台来支持痴呆症护理志愿者工作。
在这些挑战的背景下,阿尔茨海默氏症及相关疾病的治疗需要采用结合神经病学、精神病学和其他学科的跨学科方法。一项针对治疗概念研发挑战的研究表明,为了尽可能长时间地维持认知功能,降低风险的预防措施至关重要。数字技术可以在提高患者及其亲属的健康素养方面发挥关键作用。
总的来说,这些发现表明需要认真对待痴呆症以及受影响者及其亲属的信息需求,并做出相应的反应。制定跨学科的预防方法和有针对性地改进信息的提供对于提高痴呆症患者的生活质量和促进早期诊断至关重要。