Изследване за вашето здраве: Новият модел на съгласие революционизира достъпа до данни

Изследване за вашето здраве: Новият модел на съгласие революционизира достъпа до данни

На 19 март 2025 г. стартира изследователският проект EMPOWER-U под ръководството на Свободния университет в Берлин и се занимава с индивидуалното освобождаване на здравни данни. Проектът е финансиран от Федералното министерство на образованието и научните изследвания (BMBF) и има за цел да засили самоопределението и прозрачността при обработката на чувствителни здравни данни. Централен елемент на проекта е разработването на иновативен модел на съгласие, наречен Meta-Consent.

Този модел позволява на хората да определят предварително дали, как и кога искат да получават искания за съгласие. Това предлага гъвкав и диференциран контрол на споделянето на данни, който се основава на ценностно ориентирани решения. Силно ФУ Берлин Проектът също така разглежда централни въпроси относно откритията на поведенческата наука, както и техническите и правни изисквания за прилагане на модела.

Интердисциплинарно сътрудничество

Проектът е интердисциплинарен и обединява партньори от различни области, включително Charité Universitätsmedizin Berlin, Университета в Аугсбург и Brainlab AG. Проф. д-р Клаудия Мюлер-Бирн, която ръководи изследователската група за компютърно ориентирани към човека към Свободния университет в Берлин, подчертава необходимостта от подобряване на ефективността на бъдещите процеси на съгласие в здравеопазването, като в същото време се запазва информационното самоопределение на пациентите.

Доклад от BMJ разглежда етичните и регулаторни предизвикателства, свързани с използването на здравни данни. Възможността за съхраняване, свързване и анализ на тези данни отваря нови възможности за изследване, но в същото време повдига въпроси: ключово предизвикателство е дали е необходимо подновено информирано съгласие за вторично използване на данни, събрани в контекста на рутинни грижи, или за конкретни изследователски проекти. Настоящият фокус върху „големите данни“ подчертава напрежението между интересите на обществото и правата на индивидите.

Етични стандарти и защита на данните

Друг аспект, който е от решаващо значение в контекста на изследването на здравни данни, са строгите етични стандарти, необходими за защита на информацията за пациентите. Статията за Editverse подчертава, че етиката при работа с данни на пациенти става все по-сложна. Цифровите здравни системи изискват балансиран подход, който отчита както защитата на данните, така и нуждите на здравните изследвания.

Анонимизирането на данните за пациентите също е централен въпрос. Предизвикателствата при получаването на информирано съгласие, като езикови бариери и различни нива на разбиране, също трябва да бъдат взети предвид. Изследователите са подложени на натиск да дадат приоритет на правата на пациентите, като същевременно се стремят да използват предимствата на анализа на данни за медицински изследвания.

Дългосрочната цел на проекта EMPOWER-U е да даде възможност за прогресивно и етично отговорно боравене със здравни данни. Това включва насърчаване на по-голямо участие на пациентите и разработване на ясни и прозрачни процеси на съгласие. Като се има предвид бързото развитие на дигиталния здравен пейзаж, внимателното боравене с използването на данни е от съществено значение, за да се гарантира както напредъкът на научните изследвания, така и защитата на индивидуалните права.