Uurige oma tervist: uus nõusolekumudel muudab andmetele juurdepääsu pöörde

Uurige oma tervist: uus nõusolekumudel muudab andmetele juurdepääsu pöörde

19. märtsil 2025 algas Berliini Vabaülikooli eestvedamisel EMPOWER-U teadusprojekt, mis tegeleb terviseandmete individuaalse väljastamisega. Projekti rahastab Föderaalne Haridus- ja Teadusministeerium (BMBF) ning selle eesmärk on tugevdada enesemääramisõigust ja läbipaistvust tundlike terviseandmete käsitlemisel. Projekti keskseks elemendiks on uuendusliku nõusoleku mudeli Meta-Consent väljatöötamine.

See mudel võimaldab inimestel eelnevalt kindlaks teha, kas, kuidas ja millal nad soovivad nõusolekutaotlusi saada. See pakub paindlikku ja diferentseeritud kontrolli andmete jagamise üle, mis põhineb väärtuspõhistel otsustel. Valju FU Berliin Projektis uuritakse ka keskseid küsimusi käitumisteaduse leidude kohta ning mudeli rakendamise tehnilisi ja juriidilisi nõudeid.

Interdistsiplinaarne koostöö

Projekt on interdistsiplinaarne ja koondab partnereid erinevatest valdkondadest, sealhulgas Charité Universitätsmedizin Berlin, Augsburgi ülikool ja Brainlab AG. Prof dr Claudia Müller-Birn, kes juhib Berliini Vabaülikooli inimkeskse andmetöötluse uurimisrühma, rõhutab vajadust parandada tulevaste nõusolekuprotsesside tõhusust tervishoius, säilitades samal ajal patsientide informatsioonilise enesemääramise.

Aruanne alates BMJ käsitleb terviseandmete kasutamisega seotud eetilisi ja regulatiivseid probleeme. Võimalus neid andmeid salvestada, linkida ja analüüsida avab uusi uurimisvõimalusi, kuid samas tekitab küsimusi: peamine väljakutse on see, kas rutiinravi kontekstis kogutud andmete teisese kasutamise või konkreetsete uurimisprojektide jaoks on vaja uuendatud teadlikku nõusolekut. Praegune "suurandmetele" keskendumine toob esile pinged ühiskonna huvide ja üksikisikute õiguste vahel.

Eetikastandardid ja andmekaitse

Teine aspekt, mis on terviseandmete uurimise kontekstis ülioluline, on patsiendi teabe kaitsmiseks vajalikud tugevad eetilised standardid. Artikkel teemal Editverse rõhutab, et patsiendiandmete käsitlemise eetika on muutunud üha keerulisemaks. Digitaalsed tervishoiusüsteemid nõuavad tasakaalustatud lähenemisviisi, mis võtab arvesse nii andmekaitset kui ka terviseuuringute vajadusi.

Keskne probleem on ka patsientide andmete anonüümseks muutmine. Arvestada tuleb ka teadliku nõusoleku saamise väljakutsetega, nagu keelebarjäärid ja erinevad arusaamise tasemed. Teadlastel on surve seada esikohale patsientide õigused, püüdes samal ajal kasutada andmeanalüütika eeliseid meditsiinilistes uuringutes.

Projekti EMPOWER-U pikaajaline eesmärk on võimaldada progressiivset ja eetiliselt vastutustundlikku terviseandmete käsitlemist. See hõlmab patsientide suurema osaluse julgustamist ning selgete ja läbipaistvate nõusolekuprotsesside väljatöötamist. Given the rapid developments in the digital health landscape, careful handling of data use is essential to ensure both research progress and the protection of individual rights.