La recherche pour votre santé : un nouveau modèle de consentement révolutionne l’accès aux données

La recherche pour votre santé : un nouveau modèle de consentement révolutionne l’accès aux données

Le 19 mars 2025, le projet de recherche EMPOWER-U a démarré sous la direction de l'Université libre de Berlin et porte sur la diffusion individuelle de données de santé. Le projet est financé par le ministère fédéral de l'Éducation et de la Recherche (BMBF) et vise à renforcer l'autodétermination et la transparence dans le traitement des données de santé sensibles. Un élément central du projet est le développement d'un modèle de consentement innovant appelé Meta-Consent.

Ce modèle permet aux personnes de déterminer à l’avance si, comment et quand elles souhaitent recevoir des demandes de consentement. Cela offre un contrôle flexible et différencié du partage de données basé sur des décisions axées sur la valeur. Fort FU Berlin Le projet examine également des questions centrales sur les résultats des sciences du comportement ainsi que les exigences techniques et juridiques pour la mise en œuvre du modèle.

Collaboration interdisciplinaire

Le projet est interdisciplinaire et rassemble des partenaires de différents domaines, dont la Charité Universitätsmedizin Berlin, l'Université d'Augsbourg et Brainlab AG. Le professeur Claudia Müller-Birn, qui dirige le groupe de recherche sur l'informatique centrée sur l'humain à l'Université libre de Berlin, souligne la nécessité d'améliorer l'efficacité des futurs processus de consentement dans le domaine des soins de santé tout en préservant l'autodétermination informationnelle des patients.

Un rapport de BMJ aborde les défis éthiques et réglementaires associés à l’utilisation des données de santé. La capacité de stocker, relier et analyser ces données ouvre de nouvelles opportunités de recherche, mais soulève en même temps des questions : un défi majeur est de savoir si un consentement éclairé renouvelé est requis pour une utilisation secondaire des données collectées dans le cadre de soins de routine ou pour des projets de recherche spécifiques. L’attention actuelle portée au « big data » met en évidence les tensions entre les intérêts de la société et les droits des individus.

Normes éthiques et protection des données

Un autre aspect crucial dans le contexte de la recherche sur les données de santé concerne les normes éthiques strictes nécessaires à la protection des informations sur les patients. L'article sur Editverse souligne que l’éthique du traitement des données des patients est devenue de plus en plus complexe. Les systèmes de santé numérique nécessitent une approche équilibrée qui tienne compte à la fois de la protection des données et des besoins de la recherche en santé.

L’anonymisation des données des patients est également un enjeu central. Les défis liés à l’obtention d’un consentement éclairé, tels que les barrières linguistiques et les différents niveaux de compréhension, doivent également être pris en compte. Les chercheurs sont sous pression pour donner la priorité aux droits des patients tout en cherchant également à exploiter les avantages de l’analyse des données pour la recherche médicale.

L'objectif à long terme du projet EMPOWER-U est de permettre un traitement progressif et éthiquement responsable des données de santé. Cela implique d’encourager une plus grande participation des patients et de développer des processus de consentement clairs et transparents. Compte tenu de l’évolution rapide du paysage de la santé numérique, une gestion prudente de l’utilisation des données est essentielle pour garantir à la fois les progrès de la recherche et la protection des droits individuels.