Istraživanje za vaše zdravlje: Novi model pristanka revolucionizira pristup podacima

Istraživanje za vaše zdravlje: Novi model pristanka revolucionizira pristup podacima

19. ožujka 2025. započeo je istraživački projekt EMPOWER-U pod vodstvom Slobodnog sveučilišta u Berlinu, a bavi se pojedinačnim objavljivanjem zdravstvenih podataka. Projekt financira Savezno ministarstvo obrazovanja i istraživanja (BMBF), a cilj mu je ojačati samoodređenje i transparentnost u rukovanju osjetljivim zdravstvenim podacima. Središnji element projekta je razvoj inovativnog modela pristanka pod nazivom Meta-Consent.

Ovaj model omogućuje ljudima da unaprijed odrede žele li, kako i kada žele primiti zahtjeve za pristankom. To nudi fleksibilnu i diferenciranu kontrolu dijeljenja podataka koja se temelji na odlukama usmjerenim na vrijednost. Glasno FU Berlin Projekt također ispituje središnja pitanja o nalazima bihevioralne znanosti, kao i tehničke i pravne zahtjeve za implementaciju modela.

Interdisciplinarna suradnja

Projekt je interdisciplinaran i okuplja partnere iz različitih područja, uključujući Charité Universitätsmedizin Berlin, Sveučilište u Augsburgu i Brainlab AG. Prof. dr. Claudia Müller-Birn, koja vodi istraživačku grupu Human-Centered Computing na Slobodnom sveučilištu u Berlinu, naglašava potrebu za poboljšanjem učinkovitosti budućih procesa pristanka u zdravstvu, dok se u isto vrijeme očuva informacijsko samoodređenje pacijenata.

Izvještaj iz BMJ bavi se etičkim i regulatornim izazovima povezanima s upotrebom zdravstvenih podataka. Sposobnost pohranjivanja, povezivanja i analize ovih podataka otvara nove istraživačke mogućnosti, ali u isto vrijeme postavlja pitanja: ključni izazov je je li potreban obnovljeni informirani pristanak za sekundarnu upotrebu podataka prikupljenih u kontekstu rutinske skrbi ili za posebne istraživačke projekte. Trenutačni fokus na "velike podatke" naglašava napetosti između interesa društva i prava pojedinaca.

Etički standardi i zaštita podataka

Još jedan aspekt koji je ključan u kontekstu istraživanja zdravstvenih podataka su strogi etički standardi potrebni za zaštitu informacija o pacijentima. Članak o Editverse naglašava da je etika postupanja s podacima o pacijentima postala sve složenija. Digitalni zdravstveni sustavi zahtijevaju uravnotežen pristup koji u obzir uzima i zaštitu podataka i potrebe zdravstvenih istraživanja.

Anonimizacija podataka pacijenata također je središnje pitanje. Također je potrebno uzeti u obzir izazove dobivanja informiranog pristanka, kao što su jezične barijere i različite razine razumijevanja. Istraživači su pod pritiskom da daju prioritet pravima pacijenata dok istovremeno nastoje iskoristiti prednosti analitike podataka za medicinska istraživanja.

Dugoročni cilj projekta EMPOWER-U je omogućiti progresivno i etički odgovorno postupanje sa zdravstvenim podacima. To uključuje poticanje većeg sudjelovanja pacijenata i razvoj jasnih i transparentnih procesa pristanka. S obzirom na brzi razvoj digitalnog zdravstvenog krajolika, pažljivo rukovanje upotrebom podataka ključno je kako bi se osigurao napredak istraživanja i zaštita prava pojedinca.