Kutatás az egészségéért: Az új beleegyezési modell forradalmasítja az adatokhoz való hozzáférést

Kutatás az egészségéért: Az új beleegyezési modell forradalmasítja az adatokhoz való hozzáférést

2025. március 19-én indult el a Berlini Szabadegyetem vezetésével az EMPOWER-U kutatási projekt, amely az egészségügyi adatok egyéni kiadásával foglalkozik. A projektet a Szövetségi Oktatási és Kutatási Minisztérium (BMBF) finanszírozza, és célja az önrendelkezés és az átláthatóság erősítése az érzékeny egészségügyi adatok kezelésében. A projekt központi eleme a Meta-Consent nevű innovatív beleegyezési modell kidolgozása.

Ez a modell lehetővé teszi az embereknek, hogy előre meghatározzák, hogy kívánnak-e beleegyezési kérelmet kapni, hogyan és mikor. Ez az adatmegosztás rugalmas és differenciált szabályozását kínálja, amely értékorientált döntéseken alapul. Hangos FU Berlin A projekt emellett megvizsgálja a viselkedéstudományi eredmények központi kérdéseit, valamint a modell megvalósításának technikai és jogi követelményeit.

Interdiszciplináris együttműködés

A projekt interdiszciplináris, és különböző területekről hoz össze partnereket, köztük a Charité Universitätsmedizin Berlin-től, az Augsburgi Egyetemtől és a Brainlab AG-tól. Prof. Dr. Claudia Müller-Birn, aki a Berlini Szabadegyetem emberközpontú számítástechnikai kutatócsoportját vezeti, hangsúlyozza, hogy javítani kell a jövőbeni beleegyezési folyamatok hatékonyságát az egészségügyben, ugyanakkor meg kell őrizni a betegek információs önrendelkezését.

Riport innen BMJ foglalkozik az egészségügyi adatok felhasználásával kapcsolatos etikai és szabályozási kihívásokkal. Az adatok tárolásának, összekapcsolásának és elemzésének képessége új kutatási lehetőségeket nyit meg, ugyanakkor kérdéseket vet fel: kulcsfontosságú kihívást jelent, hogy szükség van-e a megújított, tájékozott beleegyezésre a rutinellátás keretében gyűjtött adatok másodlagos felhasználásához vagy konkrét kutatási projektekhez. A „big data” jelenlegi középpontba állítása rávilágít a társadalmi érdekek és az egyének jogai közötti feszültségekre.

Etikai normák és adatvédelem

Egy másik szempont, amely döntő fontosságú az egészségügyi adatok kutatásával összefüggésben, a betegek információinak védelméhez szükséges szigorú etikai normák. A cikk a Editverse kiemeli, hogy a betegadatok kezelésének etikája egyre összetettebbé vált. A digitális egészségügyi rendszerek kiegyensúlyozott megközelítést igényelnek, amely egyaránt figyelembe veszi az adatvédelmet és az egészségügyi kutatások igényeit.

A betegadatok anonimizálása is központi kérdés. Figyelembe kell venni a tájékozott beleegyezés megszerzésének kihívásait is, például a nyelvi akadályokat és a megértés különböző szintjeit. A kutatókra nyomás nehezedik, hogy előnyben részesítsék a betegek jogait, miközben az adatelemzés előnyeit is igyekeznek kihasználni az orvosi kutatásban.

Az EMPOWER-U projekt hosszú távú célja az egészségügyi adatok progresszív és etikusan felelős kezelésének lehetővé tétele. Ez magában foglalja a betegek nagyobb részvételének ösztönzését, valamint az egyértelmű és átlátható beleegyezési folyamatok kidolgozását. Tekintettel a digitális egészségügyi környezet gyors fejlődésére, az adathasználat gondos kezelése elengedhetetlen mind a kutatás előrehaladása, mind az egyéni jogok védelme érdekében.