Pētījumi jūsu veselībai: jauns piekrišanas modelis maina piekļuvi datiem

Pētījumi jūsu veselībai: jauns piekrišanas modelis maina piekļuvi datiem

2025. gada 19. martā Berlīnes Brīvās universitātes vadībā sākās pētniecības projekts EMPOWER-U, kas nodarbojas ar veselības datu individuālu publiskošanu. Projektu finansē Federālā Izglītības un pētniecības ministrija (BMBF), un tā mērķis ir stiprināt pašnoteikšanos un caurskatāmību sensitīvu veselības datu apstrādē. Projekta centrālais elements ir novatoriska piekrišanas modeļa izstrāde ar nosaukumu Meta-Consent.

Šis modelis ļauj cilvēkiem iepriekš noteikt, vai, kā un kad viņi vēlas saņemt piekrišanas pieprasījumus. Tas piedāvā elastīgu un diferencētu datu koplietošanas kontroli, kuras pamatā ir uz vērtību orientēti lēmumi. Skaļi FU Berlīne Projektā tiek izskatīti arī galvenie jautājumi par uzvedības zinātnes atziņām, kā arī modeļa ieviešanas tehniskās un juridiskās prasības.

Starpdisciplināra sadarbība

Projekts ir starpdisciplinārs un apvieno partnerus no dažādām jomām, tostarp Charité Universitätsmedizin Berlin, Augsburgas Universitātes un Brainlab AG. Profesore daktere Klaudija Millere-Birna (Claudia Müller-Birn), kura vada Berlīnes Brīvās universitātes cilvēkcentrētas skaitļošanas pētniecības grupu, uzsver nepieciešamību uzlabot turpmāko piekrišanas procesu efektivitāti veselības aprūpē, vienlaikus saglabājot pacientu informatīvo pašnoteikšanos.

Reportāža no BMJ risina ētikas un regulējuma problēmas, kas saistītas ar veselības datu izmantošanu. Spēja uzglabāt, saistīt un analizēt šos datus paver jaunas pētniecības iespējas, bet tajā pašā laikā rada jautājumus: galvenais izaicinājums ir tas, vai ir nepieciešama atjaunota informēta piekrišana ikdienas aprūpes kontekstā savākto datu sekundārai izmantošanai vai konkrētiem pētniecības projektiem. Pašreizējā uzmanība “lielajiem datiem” izceļ spriedzi starp sabiedrības interesēm un indivīdu tiesībām.

Ētikas standarti un datu aizsardzība

Vēl viens aspekts, kas ir būtisks veselības datu izpētes kontekstā, ir stingri ētikas standarti, kas nepieciešami, lai aizsargātu pacientu informāciju. Raksts par Editverse uzsver, ka pacientu datu apstrādes ētika ir kļuvusi arvien sarežģītāka. Digitālajām veselības sistēmām ir nepieciešama līdzsvarota pieeja, kurā tiek ņemta vērā gan datu aizsardzība, gan veselības pētniecības vajadzības.

Galvenā problēma ir arī pacientu datu anonimizācija. Jāņem vērā arī problēmas, kas saistītas ar informētas piekrišanas iegūšanu, piemēram, valodas barjeras un dažādi izpratnes līmeņi. Pētnieki tiek pakļauti spiedienam par prioritāti noteikt pacientu tiesības, vienlaikus cenšoties izmantot datu analīzes priekšrocības medicīniskiem pētījumiem.

Projekta EMPOWER-U ilgtermiņa mērķis ir nodrošināt progresīvu un ētiski atbildīgu veselības datu apstrādi. Tas ietver pacientu lielākas līdzdalības veicināšanu un skaidru un pārredzamu piekrišanas procesu izstrādi. Ņemot vērā straujo attīstību digitālajā veselības vidē, rūpīga datu izmantošanas apstrāde ir būtiska, lai nodrošinātu gan pētniecības progresu, gan individuālo tiesību aizsardzību.