Badania dla Twojego zdrowia: nowy model zgody rewolucjonizuje dostęp do danych

Badania dla Twojego zdrowia: nowy model zgody rewolucjonizuje dostęp do danych

19 marca 2025 roku pod przewodnictwem Wolnego Uniwersytetu w Berlinie rozpoczął się projekt badawczy EMPOWER-U, który dotyczy indywidualnego udostępniania danych zdrowotnych. Projekt jest finansowany przez Federalne Ministerstwo Edukacji i Badań Naukowych (BMBF), a jego celem jest wzmocnienie samostanowienia i przejrzystości w postępowaniu z wrażliwymi danymi dotyczącymi zdrowia. Centralnym elementem projektu jest opracowanie innowacyjnego modelu zgody o nazwie Meta-Consent.

Model ten pozwala ludziom z góry określić, czy, w jaki sposób i kiedy chcą otrzymywać prośby o zgodę. Zapewnia to elastyczną i zróżnicowaną kontrolę udostępniania danych opartą na decyzjach zorientowanych na wartość. Głośny FU Berlina W ramach projektu badane są także główne pytania dotyczące odkryć nauk behawioralnych, a także wymogi techniczne i prawne dotyczące wdrożenia modelu.

Współpraca interdyscyplinarna

Projekt ma charakter interdyscyplinarny i skupia partnerów z różnych dziedzin, w tym Charité Universitätsmedizin Berlin, Uniwersytet w Augsburgu i Brainlab AG. Prof. dr Claudia Müller-Birn, która kieruje grupą badawczą Human-Centered Computing na Wolnym Uniwersytecie w Berlinie, podkreśla potrzebę poprawy efektywności przyszłych procesów wyrażania zgody w opiece zdrowotnej, przy jednoczesnym zachowaniu informacyjnego samostanowienia pacjentów.

Raport z BMJ zajmuje się wyzwaniami etycznymi i regulacyjnymi związanymi z wykorzystaniem danych dotyczących zdrowia. Możliwość przechowywania, łączenia i analizowania tych danych otwiera nowe możliwości badawcze, ale jednocześnie rodzi pytania: kluczowym wyzwaniem jest to, czy wymagana jest odnowiona świadoma zgoda na wtórne wykorzystanie danych zebranych w kontekście rutynowej opieki lub na potrzeby konkretnych projektów badawczych. Obecne skupienie się na „dużych danych” uwydatnia napięcia między interesami społeczeństwa a prawami jednostek.

Standardy etyczne i ochrona danych

Kolejnym aspektem kluczowym w kontekście badań danych dotyczących zdrowia są rygorystyczne standardy etyczne niezbędne do ochrony informacji o pacjencie. Artykuł dot Edytor Podkreśla, że ​​etyka postępowania z danymi pacjentów staje się coraz bardziej złożona. Cyfrowe systemy opieki zdrowotnej wymagają zrównoważonego podejścia, które uwzględnia zarówno ochronę danych, jak i potrzeby badań w dziedzinie zdrowia.

Kluczową kwestią jest także anonimizacja danych pacjentów. Należy również wziąć pod uwagę wyzwania związane z uzyskaniem świadomej zgody, takie jak bariery językowe i różne poziomy zrozumienia. Naukowcy znajdują się pod presją, aby priorytetowo traktować prawa pacjentów, starając się jednocześnie wykorzystać korzyści płynące z analizy danych w badaniach medycznych.

Długoterminowym celem projektu EMPOWER-U jest umożliwienie postępowego i etycznie odpowiedzialnego przetwarzania danych dotyczących zdrowia. Obejmuje to zachęcanie pacjentów do większego udziału oraz opracowanie jasnych i przejrzystych procesów wyrażania zgody. Biorąc pod uwagę szybki rozwój cyfrowego krajobrazu zdrowia, ostrożne postępowanie z wykorzystaniem danych ma kluczowe znaczenie zarówno dla zapewnienia postępu badań, jak i ochrony praw jednostki.