Pesquisa para sua saúde: novo modelo de consentimento revoluciona o acesso aos dados

Pesquisa para sua saúde: novo modelo de consentimento revoluciona o acesso aos dados

Em 19 de março de 2025, o projeto de pesquisa EMPOWER-U começou sob a liderança da Universidade Livre de Berlim e trata da divulgação individual de dados de saúde. O projeto é financiado pelo Ministério Federal de Educação e Pesquisa (BMBF) e visa fortalecer a autodeterminação e a transparência no tratamento de dados sensíveis de saúde. Um elemento central do projeto é o desenvolvimento de um modelo de consentimento inovador denominado Meta-Consentimento.

Este modelo permite que as pessoas determinem antecipadamente se, como e quando desejam receber pedidos de consentimento. Isto oferece um controle flexível e diferenciado do compartilhamento de dados baseado em decisões orientadas para valor. Alto FU Berlim O projeto também examina questões centrais sobre as descobertas da ciência comportamental, bem como os requisitos técnicos e legais para a implementação do modelo.

Colaboração interdisciplinar

O projeto é interdisciplinar e reúne parceiros de diversas áreas, incluindo a Charité Universitätsmedizin Berlin, a Universidade de Augsburg e a Brainlab AG. Claudia Müller-Birn, que lidera o grupo de pesquisa de Computação Centrada no Ser Humano da Universidade Livre de Berlim, enfatiza a necessidade de melhorar a eficiência dos futuros processos de consentimento na área da saúde e, ao mesmo tempo, preservar a autodeterminação informacional dos pacientes.

Um relatório de BMJ aborda os desafios éticos e regulamentares associados à utilização de dados de saúde. A capacidade de armazenar, vincular e analisar estes dados abre novas oportunidades de investigação, mas ao mesmo tempo levanta questões: um desafio fundamental é saber se é necessário um consentimento informado renovado para a utilização secundária de dados recolhidos no contexto de cuidados de rotina ou para projetos de investigação específicos. O foco atual nos “big data” destaca as tensões entre os interesses da sociedade e os direitos dos indivíduos.

Padrões éticos e proteção de dados

Outro aspecto crucial no contexto da investigação de dados de saúde são os fortes padrões éticos necessários para proteger as informações dos pacientes. O artigo sobre Editarverso destaca que a ética no tratamento dos dados dos pacientes tornou-se cada vez mais complexa. Os sistemas de saúde digitais exigem uma abordagem equilibrada que tenha em conta tanto a proteção de dados como as necessidades da investigação em saúde.

A anonimização dos dados dos pacientes também é uma questão central. Os desafios da obtenção do consentimento informado, tais como as barreiras linguísticas e os diferentes níveis de compreensão, também precisam de ser considerados. Os investigadores estão sob pressão para dar prioridade aos direitos dos pacientes, ao mesmo tempo que procuram aproveitar os benefícios da análise de dados para a investigação médica.

O objectivo a longo prazo do projecto EMPOWER-U é permitir o tratamento progressivo e eticamente responsável dos dados de saúde. Isto inclui encorajar uma maior participação dos pacientes e desenvolver processos de consentimento claros e transparentes. Tendo em conta a rápida evolução no panorama da saúde digital, o tratamento cuidadoso da utilização dos dados é essencial para garantir o progresso da investigação e a proteção dos direitos individuais.