Long COVID chez les enfants : l’Université de Hanovre renforce les familles touchées !

Long COVID chez les enfants : l’Université de Hanovre renforce les familles touchées !

Le long COVID touche de plus en plus les enfants et les jeunes en Allemagne. Selon une estimation, le nombre exact de personnes touchées est difficile à déterminer. Une équipe de École de médecine de Hanovre (MHH) teste donc un concept de formation multicentrique visant à mieux accompagner les familles sinistrées. Ce projet fait partie du plus grand projet commun PEDNET-LC, financé à hauteur d'environ 450 000 euros. Ministère fédéral de la Santé est financé sur une période de quatre ans.

Les symptômes du COVID long sont variés et vont des douleurs et problèmes gastro-intestinaux aux problèmes cardiaques. Les enfants et les jeunes concernés souffrent particulièrement souvent d'épuisement chronique, également appelé fatigue. Il est à noter qu'environ 50 % des personnes touchées reçoivent le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Le nouveau concept de formation vise à contribuer à la transmission de connaissances spécialisées et à favoriser les échanges entre les personnes concernées, leurs proches et les professionnels de la santé.

Concept de formation pour les familles concernées

Les formations du programme se déroulent principalement en ligne et s'adressent à différents groupes cibles. Il existe des cours de formation en groupe pour les parents et les enfants ainsi que des cours individuels pour les jeunes qui ne peuvent pas participer aux cours de formation en groupe. Sur le plan thématique, les formations couvrent des aspects importants, notamment les connaissances de base sur le Long-COVID, le concept de rythme, l'auto-réflexion et les techniques de relaxation.

La formation est particulièrement importante pour les parents confrontés à des problèmes juridiques sociaux, à l’enseignement à domicile et au soulagement émotionnel face au Long COVID. Des spécialistes de divers domaines tels que la médecine, la psychologie, la physiothérapie et l'éducation sociale sont également qualifiés en diagnostic et en thérapie. En outre, le personnel de l’école recevra les informations nécessaires sur le Long-COVID et les formes alternatives d’enseignement. Le projet intitulé « Strong Together : Formation pour les enfants et les jeunes atteints de maladies post-virales, y compris l'EM/SFC et leurs parents » favorise ainsi l'échange nécessaire pour les familles touchées.

PEDNET-LC : Un réseau complet

PEDNET-LC signifie « Réseau pédiatrique pour les soins et la recherche sur les conséquences post-aiguës du COVID-19, les syndromes similaires d'infection post-aiguë et de vaccination ainsi que l'EM/SFC chez les enfants et les adolescents ». La direction du projet incombe à la Clinique et à la Polyclinique de médecine pédiatrique et adolescente de l'Université technique de Munich. Au total, 38 établissements de santé sont intégrés au réseau PEDNET-LC, ce qui souligne l'objectif d'une prise en charge globale et d'une recherche sur le problème.

Dans le contexte de ces efforts visant à mieux prendre en charge les enfants et adolescents atteints de syndromes post-COVID, le Clinique de Munich à Schwabing, il existe une clinique externe spéciale pour les enfants suspectés de déficiences immunitaires primaires. La clinique apporte une expertise dans l’examen différencié des maladies rares et propose une large gamme d’options diagnostiques. Si un déficit immunitaire primaire est avéré, des thérapies spécifiques basées sur des concepts scientifiquement prouvés peuvent être initiées, notamment des thérapies de remplacement d'anticorps et des greffes de cellules souches.