Endometrioosi: kipu ja stigma – koulutuspyyntö!
Witten/Herdecken yliopisto käynnistää hankkeen parantaakseen endometrioosipotilaiden hoitoa ja tuoda esille heidän kokemuksiaan.

Endometrioosi: kipu ja stigma – koulutuspyyntö!
Endometrioosi on yleinen, mutta usein väärinymmärretty gynekologinen sairaus, joka vaikuttaa moniin naisiin maailmanlaajuisesti. Saksassa 10–15 prosenttia hedelmällisessä iässä olevista naisista eli useista miljoonista potilaista kärsii. Tämä tila ilmenee, kun kohdun limakalvoa muistuttava kudos kasvaa kohdun ulkopuolelle. Seurauksena ei ole vain kova kipu, vaan myös lisääntynyt hedelmättömyyden riski. Miten uni-wh.de Raporttien mukaan diagnoosin tekemiseen kuluu keskimäärin kymmenen vuotta, ja monet naiset valittavat, ettei heidän valituksiaan oteta vakavasti.
Puutteet endometrioosin diagnosoinnissa ja hoidossa herättävät yhä enemmän huomiota. Till Neugebauer Wittenin/Herdecken yliopiston terveyspalvelujen tutkimuksen johtajasta korostaa, kuinka sosiaalinen media auttaa vähentämään tietoisuutta tästä taudista. Yliopiston käynnistämä Monimuotoisuussensitiivistä endometrioosipotilaiden hoitoa koskeva hanke (DivEndo) pyrkii parantamaan sairastuneiden tutkimus- ja hoitomaisemaa. Projektin keskeinen tulos oli yli 7 000 kommentin analysointi sosiaalisessa mediassa, mikä antoi syvän ymmärryksen potilaiden kokemuksista.
Tutkimusaloitteet ja tulevaisuuden vaiheet
Hankkeessa tunnistettiin neljä keskeistä teemaa, jotka kuvaavat endometrioosia sairastavien naisten kokemuksia ja tarpeita. Tutkimusryhmä aikoo jättää syksyllä Innovaatiorahastoon hakemuksen digitaalisen tarjonnan kehittämiseksi. Tämän tarjouksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta taudista ja edistää potilaiden ja lääketieteen ammattilaisten välistä viestintää. Yhtenä painopisteenä on sairastuneiden itsetehokkuuden vahvistaminen ja mahdollisuus osallistua aktiivisesti hoidon suunnitteluun.
Jotkut hoidon haasteista koskevat ensisijaisesti syrjäytyneitä ryhmiä. Tutkimukset osoittavat, että rodullisilla potilailla on enemmän avoimia vatsaleikkauksia kuin minimaalisesti invasiivisilla toimenpiteillä. Nämä olosuhteet johtavat usein suuriin komplikaatioihin, mikä korostaa laadukkaan hoidon tarvetta. äänekäs pmc.ncbi.nlm.nih.gov Lisäksi 65 %:lla kuukautisia käyvistä alkuperäiskansoista on vaikeuksia saada riittävää kivunhoitoa, ja sitä pahentavat esteet, kuten kohtuuhintaisuus ja saatavuus.
Käytännön kokemuksia ja raportteja niiltä, joita asia koskee
Eri naisten raportit osoittavat vaikuttavasti, kuinka erilaisia taudin vaikutukset voivat olla. Esimerkiksi **Anita Nneka Jones**, 30-vuotias Yhdistyneestä kuningaskunnasta, raportoi umpilisäkkeentulehduksen virheellisen diagnoosin 14-vuotiaana. Lopulta 28-vuotiaana minulla diagnosoitiin toisen vaiheen endometrioosi. Hän korostaa, kuinka tärkeää on valistaa ihmisiä taudista.
**Leah**, 45-vuotias filippiiniläinen, jakaa vaiheen 4 diagnoosinsa 37-vuotiaana ja korostaa, että kuukautiskipu ei ole normaalia ja raskaus ei voi parantaa tautia. **Emilia Victoria**, 26-vuotias australialainen, kuvaa, kuinka sairaus vaikutti hänen raskauteensa yli 11 vuotta kestäneen kivun jälkeen. Tällaiset henkilökohtaiset kertomukset korostavat paitsi taudin laajuutta, myös tarvetta lopettaa endometrioosiin usein liittyvä leima.
Naiset, joita asia koskee, osoittavat tarinoissaan väsymätöntä päättäväisyyttä saada äänensä kuuluviin. **Wendy Laidlaw**, joka diagnosoitiin ollessaan 11 tai 12, kertoo toipumisestaan ravitsemusterapian ja psykoterapian avulla. Esimerkkisi on loistava esimerkki kokonaisvaltaisen ja kokonaisvaltaisen lähestymistavan tarpeesta endometrioosin hoitoon. Vaikka monet muut naiset toivovat nopeaa ja oikeaa diagnoosia, sairaus jää usein huomiotta. Miten glamour.de toteaa, endometrioositietoisuuskuukausi järjestetään vuosittain maaliskuussa ja sen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta tästä vakavasta sairaudesta.