Endometriosi: dolore e stigma: un appello all'educazione!

Endometriosi: dolore e stigma: un appello all'educazione!

L’endometriosi è una malattia ginecologica comune ma spesso fraintesa che colpisce molte donne in tutto il mondo. In Germania ne sono colpite tra il 10 e il 15 per cento delle donne in età fertile, ovvero diversi milioni di pazienti. Questa condizione si verifica quando il tessuto simile al rivestimento dell’utero cresce all’esterno dell’utero. Le conseguenze non sono solo forti dolori, ma anche un aumento del rischio di infertilità. Come uni-wh.de Secondo i rapporti, ci vogliono in media dieci anni prima che venga fatta una diagnosi e molte donne lamentano che i loro disturbi non vengono presi sul serio.

Le carenze nella diagnosi e nel trattamento dell’endometriosi attirano sempre più attenzione. Till Neugebauer della cattedra di ricerca sui servizi sanitari dell'Università di Witten/Herdecke sottolinea come i social media aiutano a ridurre la consapevolezza di questa malattia. Il progetto “Cure sensibili alla diversità per le pazienti affette da endometriosi” (DivEndo), avviato dall’università, mira a migliorare il panorama della ricerca e dell’assistenza per le persone colpite. Un risultato chiave del progetto è stata l'analisi di oltre 7.000 commenti provenienti dai social media, che hanno fornito una comprensione approfondita delle esperienze dei pazienti.

Iniziative di ricerca e passi futuri

Il progetto ha individuato quattro temi chiave che illustrano le esperienze e le esigenze delle donne affette da endometriosi. In autunno il team di ricerca presenterà una domanda al Fondo per l'innovazione per sviluppare un'offerta digitale. Questa offerta ha lo scopo di aumentare la consapevolezza sulla malattia e promuovere la comunicazione tra pazienti e professionisti medici. Uno degli obiettivi sarà rafforzare l’autoefficacia delle persone colpite e dare loro l’opportunità di partecipare attivamente alla pianificazione della propria assistenza.

Alcune delle sfide incontrate nel trattamento colpiscono principalmente i gruppi emarginati. La ricerca mostra che i pazienti razzializzati hanno tassi più elevati di chirurgia addominale aperta rispetto alle procedure minimamente invasive. Queste circostanze spesso provocano gravi complicazioni, evidenziando la necessità di cure di qualità. Forte pmc.ncbi.nlm.nih.gov Inoltre, il 65% degli indigeni con il ciclo mestruale ha difficoltà a ricevere un adeguato trattamento del dolore, aggravato da ostacoli quali l’accessibilità economica e la disponibilità.

Esperienze pratiche e resoconti delle persone colpite

I resoconti di diverse donne mostrano in modo impressionante quanto possano essere diversi gli effetti della malattia. Ad esempio, **Anita Nneka Jones**, 30 anni dal Regno Unito, riferisce di aver avuto una diagnosi errata di appendicite all'età di 14 anni. Alla fine, all'età di 28 anni, mi è stata diagnosticata un'endometriosi allo stadio 2. Sottolinea quanto sia importante educare le persone sulla malattia.

**Leah**, 45 anni delle Filippine, condivide la sua diagnosi di stadio 4 a 37 anni, sottolineando che il dolore mestruale non è normale e la gravidanza non può curare la malattia. **Emilia Victoria**, 26 anni dall'Australia, descrive come la condizione ha influenzato la sua gravidanza dopo aver sofferto di dolore per oltre 11 anni. Tali resoconti personali evidenziano non solo la portata della malattia, ma anche la necessità di porre fine allo stigma spesso associato all’endometriosi.

Nelle loro storie, le donne colpite mostrano un’instancabile determinazione a far sentire la propria voce. **Wendy Laidlaw**, a cui è stata diagnosticata la malattia quando aveva 11 o 12 anni, parla della sua guarigione attraverso la terapia nutrizionale e la psicoterapia. Il vostro esempio è un brillante esempio della necessità di un approccio globale e olistico al trattamento dell’endometriosi. Mentre molte altre donne sperano in una diagnosi rapida e corretta, la malattia rimane un argomento spesso ignorato. Come glamour.de osserva che il mese di sensibilizzazione sull'endometriosi si svolge ogni anno a marzo e ha lo scopo di aumentare la consapevolezza su questa grave malattia.