Endometriose: pijn en stigma – een oproep tot educatie!

Endometriose: pijn en stigma – een oproep tot educatie!

Endometriose is een veel voorkomende maar vaak verkeerd begrepen gynaecologische ziekte die veel vrouwen over de hele wereld treft. In Duitsland wordt tussen de 10 en 15 procent van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd, d.w.z. enkele miljoenen patiënten, getroffen. Deze aandoening treedt op wanneer weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. De gevolgen zijn niet alleen hevige pijn, maar ook een verhoogd risico op onvruchtbaarheid. Hoe uni-wh.de Volgens berichten duurt het gemiddeld tien jaar voordat een diagnose wordt gesteld, waarbij veel vrouwen klagen dat hun klachten niet serieus worden genomen.

De tekortkomingen in de diagnose en behandeling van endometriose trekken steeds meer aandacht. Till Neugebauer van de voorzitter van Health Services Research aan de Universiteit van Witten/Herdecke benadrukt hoe sociale media het bewustzijn over deze ziekte helpen verminderen. Het project ‘Diversiteitsgevoelige zorg voor patiënten met endometriose’ (DivEndo), geïnitieerd door de universiteit, heeft tot doel het onderzoeks- en zorglandschap voor de getroffenen te verbeteren. Een belangrijk resultaat van het project was de analyse van ruim 7.000 reacties op sociale media, wat een diepgaand inzicht opleverde in de ervaringen van patiënten.

Onderzoeksinitiatieven en toekomstige stappen

Het project identificeerde vier hoofdthema's die de ervaringen en behoeften van vrouwen met endometriose illustreren. Het onderzoeksteam is van plan om in het najaar een aanvraag in te dienen bij het Innovatiefonds om een ​​digitaal aanbod te ontwikkelen. Dit aanbod is bedoeld om het bewustzijn over de ziekte te vergroten en de communicatie tussen patiënten en medische professionals te bevorderen. Eén focus zal liggen op het versterken van de zelfeffectiviteit van de getroffenen en het geven van de mogelijkheid om actief deel te nemen aan hun zorgplanning.

Sommige van de uitdagingen die men tegenkomt bij de behandeling treffen vooral gemarginaliseerde groepen. Onderzoek toont aan dat geracialiseerde patiënten vaker open buikoperaties ondergaan dan minimaal invasieve procedures. Deze omstandigheden resulteren vaak in grote complicaties, wat de noodzaak van kwaliteitszorg benadrukt. Luidruchtig pmc.ncbi.nlm.nih.gov Bovendien heeft 65% van de menstruerende inheemse bevolking moeite met het krijgen van adequate pijnbehandeling, wat nog wordt verergerd door barrières zoals betaalbaarheid en beschikbaarheid.

Praktijkervaringen en rapporten van betrokkenen

Rapporten van verschillende vrouwen laten op indrukwekkende wijze zien hoe verschillend de gevolgen van de ziekte kunnen zijn. **Anita Nneka Jones**, 30 jaar oud uit Groot-Brittannië, rapporteert bijvoorbeeld haar verkeerde diagnose van blindedarmontsteking op 14-jarige leeftijd. Uiteindelijk kreeg ik op 28-jarige leeftijd de diagnose fase 2-endometriose. Ze benadrukt hoe belangrijk het is om mensen voor te lichten over de ziekte.

**Leah**, 45 jaar oud uit de Filipijnen, deelt haar fase 4-diagnose op 37-jarige leeftijd en benadrukt dat menstruatiepijn niet normaal is en dat zwangerschap de ziekte niet kan genezen. **Emilia Victoria**, 26 jaar oud uit Australië, beschrijft hoe de aandoening haar zwangerschap beïnvloedde nadat ze ruim 11 jaar pijn had geleden. Dergelijke persoonlijke verslagen benadrukken niet alleen de omvang van de ziekte, maar ook de noodzaak om een ​​einde te maken aan het stigma dat vaak met endometriose wordt geassocieerd.

In hun verhalen tonen de getroffen vrouwen een onvermoeibare vastberadenheid om hun stem te laten horen. **Wendy Laidlaw**, bij wie de diagnose werd gesteld toen ze 11 of 12 was, vertelt over haar herstel door middel van voedingstherapie en psychotherapie. Uw voorbeeld is een lichtend voorbeeld van de noodzaak van een alomvattende en holistische benadering van de behandeling van endometriose. Terwijl veel andere vrouwen hopen op een snelle en correcte diagnose, blijft de ziekte een vaak genegeerd onderwerp. Hoe glamour.de merkt op dat de Endometriosis Awareness Month jaarlijks in maart plaatsvindt en bedoeld is om het bewustzijn over deze ernstige ziekte te vergroten.