Revolución en la atención de la demencia: ¡la retroalimentación en vídeo como clave para mejorar!

Revolución en la atención de la demencia: ¡la retroalimentación en vídeo como clave para mejorar!

Alrededor de 1,8 millones de personas en Alemania viven con demencia, y dos tercios de estas personas son cuidadas en casa por familiares. La vida cotidiana de los afectados y sus familiares se caracteriza a menudo por desafíos, problemas de comunicación y conflictos emocionales. En este complejo entorno, la Universidad Witten/Herdecke (UW/H) ha lanzado un proyecto innovador que incluye la participación de los afectados en el proceso de investigación. El proyecto titulado “Desarrollo participativo basado en grupos focales de un programa de intervención individualizado con retroalimentación por video para personas con demencia que viven en casa y sus familiares a cargo” (ParDeVI para abreviar) fue dirigido por la Prof. Dra. Margareta Halek y tiene como objetivo identificar situaciones cotidianas específicas en las que la retroalimentación por video puede servir como apoyo.

Durante los quince meses que duró el proyecto, personas con demencia y sus familiares participaron activamente como coinvestigadores. Esta retroalimentación fue crucial para desarrollar soluciones efectivas para desafiar la dinámica cotidiana, como al comer o en las consultas médicas. Los resultados del proyecto muestran que la retroalimentación en vídeo no sólo se utiliza para la reflexión, sino que también ayuda a hacer visibles las necesidades no satisfechas. Esto es particularmente importante porque esas necesidades insatisfechas a menudo tienen un impacto negativo en la calidad de vida de los afectados y sus familias.

El valor de la retroalimentación en video

El concepto de retroalimentación en vídeo ha demostrado ser un método particularmente eficaz para promover una atención centrada en la persona y orientada a las relaciones. Alto gesundheitsforschung-bmbf.de Tanto los síntomas conductuales como psicológicos de la demencia pueden reducirse reflexionando sobre situaciones cotidianas relevantes para la atención. La naturaleza disociativa de estos síntomas a menudo plantea el riesgo de que, en el peor de los casos, los afectados deban ser trasladados a centros hospitalarios.

En los grupos focales organizados como parte de ParDeVI, los participantes discutieron los objetivos centrales de la intervención. Esta investigación participativa fue parte de una estrategia más amplia del gobierno federal que se decidió en 2020 con la Estrategia Nacional contra la Demencia. El enfoque implica involucrar activamente a las personas con demencia y a sus familiares en el trabajo de investigación para comprender mejor sus perspectivas y necesidades. Esto sucede no sólo a través de la oportunidad de reflexión, sino también a través de una estrecha cooperación con organizaciones de autoayuda y de pacientes, que se incorporan al desarrollo del diseño del estudio.

Perspectivas de nuevos estudios y presentaciones.

Los resultados de ParDeVI son publicados conjuntamente por investigadores y coinvestigadores en revistas científicas y revistas de relevancia práctica. La presentación oficial del proyecto tendrá lugar en la “35ª Conferencia Europea de Alzheimer” en octubre de 2025 en Bolonia. También están previstos otros pasos: se está preparando una siguiente fase del proyecto para presentar una solicitud de financiación para un estudio de eficacia más amplio. Esto también tiene en cuenta que las intervenciones psicosociales se consideran la primera opción para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y pueden reducir la carga para los familiares.

El enfoque participativo de ParDeVI también podría servir como modelo para esfuerzos futuros en la investigación de la demencia. Al involucrar directamente a los afectados y a sus familiares en el diseño de los procesos de investigación, se puede desarrollar una estrategia adecuada que aborde las necesidades tanto de las personas con demencia como de sus cuidadores. A largo plazo, esta medida podría mejorar significativamente la calidad de vida de los afectados y ofrecer nuevas perspectivas para el cuidado y el tratamiento de la demencia.