Révolution dans les soins de la démence : le feedback vidéo comme clé d’amélioration !

Révolution dans les soins de la démence : le feedback vidéo comme clé d’amélioration !

En Allemagne, environ 1,8 million de personnes souffrent de démence, les deux tiers d'entre elles étant prises en charge à domicile par des proches. La vie quotidienne des personnes concernées et de leurs proches est souvent caractérisée par des défis, des problèmes de communication et des conflits émotionnels. Dans cet environnement complexe, l'Université de Witten/Herdecke (UW/H) a lancé un projet innovant qui inclut la participation des personnes concernées au processus de recherche. Le projet intitulé « Développement participatif, basé sur des groupes de discussion, d'un programme d'intervention individualisé par retour vidéo pour les personnes atteintes de démence vivant à domicile et leurs proches aidants » (ParDeVI en abrégé) a été dirigé par le professeur Dr. Margareta Halek qui dirige le projet et vise à identifier des situations quotidiennes spécifiques dans lesquelles le retour vidéo peut servir de support.

Au cours des quinze mois du projet, des personnes atteintes de démence et leurs proches ont participé activement en tant que co-chercheurs. Ces retours ont été cruciaux pour développer des solutions efficaces aux dynamiques quotidiennes difficiles, comme lors des repas ou lors des consultations médicales. Les résultats du projet montrent que le retour vidéo n’est pas seulement utilisé pour la réflexion, mais contribue également à rendre visibles les besoins non satisfaits. Ceci est particulièrement important car ces besoins non satisfaits ont souvent un impact négatif sur la qualité de vie des personnes touchées et de leurs familles.

La valeur du feedback vidéo

Le concept de feedback vidéo s’est avéré être une méthode particulièrement efficace pour promouvoir des soins centrés sur la personne et orientés relation. Fort gesundheitsforschung-bmbf.de Les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence peuvent être réduits en réfléchissant aux situations quotidiennes pertinentes pour les soins. La nature dissociative de ces symptômes fait souvent courir le risque que, dans le pire des cas, les personnes concernées doivent être transférées vers des établissements de soins hospitaliers.

Dans les groupes de discussion organisés dans le cadre de ParDeVI, les participants ont discuté des principaux objectifs de l'intervention. Cette recherche participative faisait partie d’une stratégie plus large du gouvernement fédéral décidée en 2020 avec la Stratégie nationale sur la démence. L’approche consiste à impliquer activement les personnes atteintes de démence et leurs proches dans les travaux de recherche afin de mieux comprendre leurs perspectives et leurs besoins. Cela se produit non seulement grâce à l'opportunité de réflexion, mais également grâce à une coopération étroite avec les organisations d'entraide et de patients, qui sont intégrées dans le développement de la conception de l'étude.

Perspectives de nouvelles études et présentations

Les résultats de ParDeVI sont publiés conjointement par des chercheurs et co-chercheurs dans des revues scientifiques et des revues spécialisées. La présentation officielle du projet aura lieu lors de la « 35e Conférence Alzheimer Europe » en octobre 2025 à Bologne. D'autres étapes sont également prévues : une prochaine phase de projet est en cours de préparation afin de soumettre une demande de financement pour une étude d'efficacité plus large. Cela prend également en compte le fait que les interventions psychosociales sont considérées comme le premier choix pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et peuvent réduire le fardeau des proches.

L'approche participative de ParDeVI pourrait également servir de modèle pour les efforts futurs en matière de recherche sur la démence. En impliquant directement les personnes concernées et leurs proches dans la conception des processus de recherche, une stratégie appropriée peut être développée qui répond aux besoins des personnes atteintes de démence et à ceux de leurs soignants. À long terme, cette mesure pourrait améliorer considérablement la qualité de vie des personnes concernées et offrir de nouvelles perspectives en matière de soins et de traitement de la démence.