Rivoluzione nella cura della demenza: feedback video come chiave per il miglioramento!

Rivoluzione nella cura della demenza: feedback video come chiave per il miglioramento!

In Germania circa 1,8 milioni di persone convivono con la demenza, due terzi di queste sono assistite a casa da parenti. La vita quotidiana delle persone colpite e dei loro parenti è spesso caratterizzata da sfide, problemi di comunicazione e conflitti emotivi. In questo contesto complesso, l'Università di Witten/Herdecke (UW/H) ha lanciato un progetto innovativo che prevede la partecipazione delle persone interessate al processo di ricerca. Il progetto intitolato “Sviluppo partecipativo basato su focus group di un programma di intervento di feedback video individualizzato per le persone con demenza che vivono a casa e i loro parenti che se ne prendono cura” (in breve ParDeVI) è stato condotto dalla Prof. Dr. Margareta Halek e mira a identificare specifiche situazioni quotidiane in cui il feedback video può servire da supporto.

Durante i quindici mesi del progetto, le persone affette da demenza e i loro parenti hanno partecipato attivamente come co-ricercatori. Questo feedback è stato fondamentale per sviluppare soluzioni efficaci alle difficili dinamiche quotidiane, come quando si mangia o durante le visite mediche. I risultati del progetto mostrano che il feedback video non viene utilizzato solo per riflettere, ma aiuta anche a rendere visibili i bisogni non soddisfatti. Ciò è particolarmente importante perché tali bisogni insoddisfatti spesso hanno un impatto negativo sulla qualità della vita delle persone colpite e delle loro famiglie.

Il valore del feedback video

Il concetto di feedback video si è rivelato un metodo particolarmente efficace per promuovere un’assistenza centrata sulla persona e orientata alla relazione. Forte gesundheitsforschung-bmbf.de Sia i sintomi comportamentali che quelli psicologici della demenza possono essere ridotti riflettendo sulle situazioni quotidiane rilevanti per la cura. La natura dissociativa di questi sintomi comporta spesso il rischio che, nel peggiore dei casi, le persone colpite debbano essere trasferite in strutture ospedaliere.

Nei focus group organizzati nell'ambito di ParDeVI, i partecipanti hanno discusso gli obiettivi principali dell'intervento. Questa ricerca partecipativa faceva parte di una più ampia strategia del governo federale decisa nel 2020 con la Strategia nazionale sulla demenza. L’approccio prevede il coinvolgimento attivo delle persone affette da demenza e dei loro parenti nel lavoro di ricerca al fine di comprendere meglio le loro prospettive e bisogni. Ciò avviene non solo attraverso l'opportunità di riflessione, ma anche attraverso una stretta collaborazione con le organizzazioni di auto-aiuto e di pazienti, che sono integrate nello sviluppo del disegno dello studio.

Prospettive per nuovi studi e presentazioni

I risultati di ParDeVI sono pubblicati congiuntamente da ricercatori e co-ricercatori su riviste scientifiche e riviste rilevanti per la pratica. La presentazione ufficiale del progetto avverrà alla “35a Conferenza Alzheimer Europe” nell’ottobre 2025 a Bologna. Sono previste anche ulteriori fasi: è in preparazione una fase successiva del progetto per presentare una richiesta di finanziamento per uno studio sull'efficacia più ampio. Ciò tiene conto anche del fatto che gli interventi psicosociali sono considerati la prima scelta per migliorare la qualità della vita delle persone affette da demenza e possono ridurre il carico sui parenti.

L'approccio partecipativo di ParDeVI potrebbe anche servire da modello per gli sforzi futuri nella ricerca sulla demenza. Coinvolgendo direttamente le persone colpite e i loro parenti nella progettazione dei processi di ricerca, è possibile sviluppare una strategia adeguata che affronti i bisogni sia delle persone affette da demenza che di coloro che li accudiscono. A lungo termine, questa misura potrebbe migliorare significativamente la qualità della vita delle persone colpite e offrire nuove prospettive per la cura e la gestione della demenza.