Rewolucja w opiece nad osobami z demencją: informacje zwrotne wideo kluczem do poprawy!

Rewolucja w opiece nad osobami z demencją: informacje zwrotne wideo kluczem do poprawy!

Około 1,8 miliona osób w Niemczech cierpi na demencję, a dwie trzecie z nich opiekują się w domu krewni. Codzienne życie osób dotkniętych chorobą i ich bliskich często charakteryzuje się wyzwaniami, problemami z komunikacją i konfliktami emocjonalnymi. W tym złożonym środowisku Uniwersytet Witten/Herdecke (UW/H) uruchomił innowacyjny projekt, który obejmuje udział osób, których to dotyczy, w procesie badawczym. Projekt zatytułowany „Opracowanie w oparciu o partycypacyjne grupy fokusowe zindywidualizowanego programu interwencyjnego z wykorzystaniem informacji zwrotnej wideo dla osób z demencją mieszkających w domu i ich opiekujących się krewnymi” (w skrócie ParDeVI) był prowadzony przez prof. dr Margaretę Halek, która kieruje projektem i ma na celu identyfikację konkretnych codziennych sytuacji, w których informacja zwrotna wideo może służyć jako wsparcie.

W ciągu piętnastu miesięcy trwania projektu osoby chore na demencję i ich rodziny aktywnie uczestniczyły w badaniu jako współbadacze. Ta informacja zwrotna była kluczowa w opracowywaniu skutecznych rozwiązań dla trudnych codziennych sytuacji, takich jak jedzenie lub konsultacje lekarskie. Wyniki projektu pokazują, że informacja zwrotna wideo służy nie tylko do refleksji, ale także pomaga uwidocznić niezaspokojone potrzeby. Jest to szczególnie ważne, ponieważ niezaspokojone potrzeby często mają negatywny wpływ na jakość życia osób nimi dotkniętych i ich rodzin.

Wartość opinii wideo

Koncepcja informacji zwrotnej wideo okazała się szczególnie skuteczną metodą promowania opieki skoncentrowanej na osobie i relacji. Głośny gesundheitsforschung-bmbf.de Zarówno behawioralne, jak i psychologiczne objawy demencji można złagodzić, zastanawiając się nad codziennymi sytuacjami istotnymi dla opieki. Dysocjacyjny charakter tych objawów często stwarza ryzyko, że w najgorszym przypadku osoby dotknięte chorobą będą musiały zostać przeniesione do placówek szpitalnych.

W grupach fokusowych organizowanych w ramach ParDeVI uczestnicy omawiali główne cele interwencji. To badanie partycypacyjne było częścią szerszej strategii rządu federalnego, która została przyjęta w 2020 r. w ramach Narodowej Strategii na rzecz Walki z Demencją. Podejście to polega na aktywnym angażowaniu osób chorych na demencję i ich bliskich w prace badawcze w celu lepszego zrozumienia ich perspektyw i potrzeb. Dzieje się to nie tylko dzięki okazji do refleksji, ale także dzięki ścisłej współpracy z organizacjami samopomocowymi i organizacjami pacjenckimi, które są włączane w opracowywanie projektu badania.

Perspektywy nowych badań i prezentacji

Wyniki projektu ParDeVI są publikowane wspólnie przez badaczy i współbadaczy w czasopismach naukowych i czasopismach istotnych dla praktyki. Oficjalna prezentacja projektu odbędzie się podczas „35. Konferencji Alzheimer Europe” w październiku 2025 r. w Bolonii. Planowane są także dalsze kroki: Przygotowywana jest kolejna faza projektu, której celem będzie złożenie wniosku o dofinansowanie większego badania efektywności. Uwzględnia to również fakt, że interwencje psychospołeczne są uważane za pierwszy wybór w celu poprawy jakości życia osób z demencją i mogą zmniejszyć obciążenie bliskich.

Podejście partycypacyjne opracowane w ramach ParDeVI może również służyć jako model dla przyszłych wysiłków w badaniach nad demencją. Angażując bezpośrednio osoby dotknięte demencją i ich rodziny w projektowanie procesów badawczych, można opracować odpowiednią strategię, która będzie odpowiadać potrzebom zarówno osób chorych na demencję, jak i ich opiekunów. W dłuższej perspektywie środek ten mógłby znacznie poprawić jakość życia osób dotkniętych demencją i zaoferować nowe perspektywy w zakresie opieki nad demencją i radzenia sobie z nią.