ME/CFS: المرض الخفي يكافح من أجل المزيد من الاهتمام والبحث!

ME/CFS: المرض الخفي يكافح من أجل المزيد من الاهتمام والبحث!

اعتبارًا من 12 أغسطس 2025، أصيب أكثر من نصف مليون شخص في ألمانيا بالـ ME/CFS، وهو مرض صنفته منظمة الصحة العالمية على أنه اضطراب عصبي في عام 1969. وهذا يشمل حوالي 80.000 طفل وشاب يعانون من هذا المرض الخطير وغير القابل للشفاء والمتعدد الأجهزة. إن الحلقة المفرغة المستمرة من الجهل المحيط بـ ME/CFS تعني أن العديد من المصابين لا يتلقون الدعم والعلاج المناسبين. تقول ليلي هالمان من جامعة باوهاوس فايمار إن العلماء والفنانين يتحملون مسؤولية خاصة لجعل ما هو غير مرئي مرئيًا.

كجزء من مهرجان فايمار للفنون 2025، سيتم عرض فيلم "UNREST" للمخرجة جينيفر بريا، والذي يوثق بشكل مثير للإعجاب التحديات والمعاناة التي يواجهها الأشخاص الذين يعانون من ME/CFS. بعد العرض، ستكون هناك حلقة نقاش يشارك فيها، من بين آخرين، يورغن دوسيل، مفوض الحكومة الفيدرالية لشؤون الأشخاص ذوي الإعاقة، وبرونو كولتيرير، المتخصص في طب الأطفال والمراهقين. الهدف من المناقشة هو معالجة إخفاء المرض وطرق عدم التمييز بين المتضررين.

الحدث والمشاركة

تم تنظيم هذا الحدث من قبل ليلي هولمان والدكتورة كاترين ريختر، بدعم من صندوق التنوع التابع لجامعة باوهاوس فايمار ومركز ولاية تورينجيا للتعليم المدني. القبول مجاني والمشاركة عبر الإنترنت ممكنة أيضًا عبر موقع NichtGenesenKids. وفي فايمار وفي جميع أنحاء العالم، تمت إضاءة المباني أيضًا باللون الأزرق كجزء من حملة التوعية "Light up The Night 4 ME" للفت الانتباه إلى المشكلة.

بالتوازي مع هذه الأحداث، نُظمت مظاهرة بمناسبة "اليوم العالمي للتوعية بحالات خطيرة من مرض الشرق الأوسط" في هانوفر في 9 أغسطس 2025. في #LyingDemo، استلقى العديد من المشاركين على الأرض للتظاهر من أجل المرضى المصابين بأمراض خطيرة والذين لا يستطيعون مغادرة أسرتهم. قامت عمدة المدينة مونيكا بليت وأعضاء برلمان ولاية ساكسونيا السفلى بإلقاء التحيات بينما تحدث المرضى والخبراء عن التحديات الملحة في التعامل مع ME/CFS.

مطالب عاجلة

ودعا المتظاهرون، من بين أمور أخرى، إلى تعزيز البحوث الطبية الحيوية والسريرية وإنشاء مراكز اختصاص متعددة التخصصات لتقديم دعم أفضل للمتضررين. كما تمت الإشارة إلى الحاجة إلى معلومات بسيطة للعاملين في المجال الطبي والسلطات. إن عدم اعتراف شركات تأمين الرعاية التمريضية بالمرض يجعل من الصعب على العديد من الأقارب تقديم الدعم الكافي لأفراد الأسرة المتضررين. غالبًا ما يتم رفض طلبات الحصول على المزايا الاجتماعية والتأمينية.

في ألمانيا، عدد الحالات غير المبلغ عنها لمرضى متلازمة التعب المزمن/متلازمة التعب المزمن مرتفع بسبب نقص وسائل التشخيص. حتى عام 2020، لم يتم تخصيص أي أموال للتعليم الطبي، في حين تم توفير مبالغ صغيرة لدعم هذه القضايا منذ عام 2020. عدد قليل من المهنيين على دراية بالـ ME/CFS والظروف المرتبطة به، مما يزيد من تعقيد الوضع. تعد المرافق مثل عيادة نقص المناعة في برلين شاريتيه والعيادة الخارجية لمناعة الأطفال في الجامعة التقنية في ميونيخ من بين نقاط الاتصال القليلة.

يظهر الوضع الحالي أن هناك حاجة ملحة لرفع مستوى الوعي حول ME/CFS ومنح المتضررين الرؤية والدعم الذي يحتاجون إليه بشكل عاجل. تعتبر الأنشطة في فايمار وهانوفر خطوات في الاتجاه الصحيح، ولكن لا يزال هناك الكثير للقيام به.