ME/CFS: Neviditelná nemoc bojuje o více pozornosti a výzkumu!

ME/CFS: Neviditelná nemoc bojuje o více pozornosti a výzkumu!

K 12. srpnu 2025 je v Německu více než půl milionu lidí postiženo ME/CFS, onemocněním, které bylo Světovou zdravotnickou organizací klasifikováno jako neurologická porucha v roce 1969. Patří sem asi 80 000 dětí a mladých lidí, kteří trpí tímto závažným, nevyléčitelným multisystémovým onemocněním. Pokračující začarovaný kruh nevědomosti kolem ME/CFS znamená, že mnoho postižených nedostává vhodnou podporu a léčbu. Vědci a umělci mají zvláštní odpovědnost za zviditelnění neviditelného, ​​říká Lilli Hallmann z Bauhaus University Weimar.

V rámci Weimar Art Festivalu 2025 bude uveden film „UNREST“ Jennifer Brea, který působivě dokumentuje výzvy a utrpení lidí s ME/CFS. Po projekci bude následovat panelová diskuse, které se mimo jiné zúčastní Jürgen Dusel, zmocněnec spolkové vlády pro záležitosti osob se zdravotním postižením, a Bruno Kolterer, specialista na dětské a dorostové lékařství. Cílem diskuse je zabývat se neviditelností nemoci a způsoby, jak postižené zbavit diskriminace.

Událost a zapojení

Akce, kterou zorganizovaly Lilli Hallmann a Dr. Katrin Richter, byla podpořena fondem rozmanitosti Bauhaus University Weimar a Durynským státním střediskem pro občanskou výchovu. Vstup je zdarma a online účast je možná také prostřednictvím webu NichtGenesenKids. Ve Výmaru a po celém světě byly budovy také nasvíceny modře v rámci osvětové kampaně „Light up The Night 4 ME“, aby upozornily na problém.

Paralelně s těmito událostmi se v Hannoveru 9. srpna 2025 konala demonstrace k Mezinárodnímu dni „Severe ME Awareness Day“. Na #LyingDemo leželo mnoho účastníků na podlaze, aby demonstrovali za vážně nemocné pacienty, kteří nemohou opustit svá lůžka. Starostka Monica Plateová a členové zemského parlamentu Dolního Saska pozdravili, zatímco postižení a odborníci hovořili o naléhavých výzvách při řešení ME/CFS.

Naléhavé požadavky

Demonstranti mimo jiné vyzvali k podpoře biomedicínského a klinického výzkumu a zřízení interdisciplinárních kompetenčních center, která by postiženým nabídla lepší podporu. Bylo také poukázáno na nutnost nízkoprahových informací pro zdravotnické odborníky a úřady. Nedostatečné uznání nemoci pojišťovnami pro ošetřovatelskou péči ztěžuje mnoha příbuzným dostatečnou podporu postižených rodinných příslušníků. Často bývají zamítnuty žádosti o sociální a pojistné dávky.

V Německu je počet nehlášených případů pacientů s ME/CFS vysoký kvůli nedostatku diagnostiky. Do roku 2020 nebyly na vzdělávání lékařů vyčleněny žádné finanční prostředky a od roku 2020 byly na podporu této problematiky zpřístupněny malé částky. Jen málo odborníků zná ME/CFS a související stavy, což situaci dále komplikuje. Zařízení jako imunodeficitní klinika v Berlíně Charité a ambulance dětské imunologie na Technické univerzitě v Mnichově jsou jedním z mála kontaktních míst.

Současná situace ukazuje, že je naléhavě nutné zvýšit povědomí o ME/CFS a poskytnout postiženým zviditelnění a podporu, kterou naléhavě potřebují. Aktivity ve Výmaru a Hannoveru jsou kroky správným směrem, ale zbývá ještě hodně práce.