ME/CFS: Usynlig sygdom kæmper for mere opmærksomhed og forskning!

ME/CFS: Usynlig sygdom kæmper for mere opmærksomhed og forskning!

Fra den 12. august 2025 er over en halv million mennesker i Tyskland ramt af ME/CFS, en sygdom, der blev klassificeret som en neurologisk lidelse af Verdenssundhedsorganisationen i 1969. Dette omfatter omkring 80.000 børn og unge, der lider af denne alvorlige, uhelbredelige multisystemsygdom. Den igangværende onde cirkel af uvidenhed omkring ME/CFS betyder, at mange syge ikke modtager passende støtte og behandling. Forskere og kunstnere har et særligt ansvar for at synliggøre det usynlige, siger Lilli Hallmann fra Bauhaus Universitetet i Weimar.

Som en del af Weimar Art Festival 2025 vises filmen “UNREST” af Jennifer Brea, som på imponerende vis dokumenterer udfordringer og lidelser hos mennesker med ME/CFS. Efter screeningen vil der være en paneldebat, hvor blandt andre Jürgen Dusel, forbundsregeringskommissæren for anliggender for mennesker med handicap, og Bruno Kolterer, speciallæge i pædiatrisk og ungdomsmedicin, deltager. Målet med diskussionen er at tage fat på sygdommens usynlighed og måder at afdiskriminere de berørte på.

Event og engagement

Arrangementet, arrangeret af Lilli Hallmann og Dr. Katrin Richter, blev støttet af mangfoldighedsfonden fra Bauhaus University Weimar og Thüringen State Center for Civic Education. Adgang er gratis og online deltagelse er også muligt via NichtGenesenKids hjemmeside. I Weimar og rundt omkring i verden blev bygninger også oplyst blåt som en del af oplysningskampagnen "Light up The Night 4 ME" for at gøre opmærksom på problemet.

Parallelt med disse begivenheder fandt en demonstration til den internationale "Severe ME Awareness Day" sted i Hannover den 9. august 2025. Ved #LyingDemoen lå adskillige deltagere på gulvet for at demonstrere for de alvorligt syge patienter, der ikke kan forlade deres senge. Borgmester Monica Plate og medlemmer af delstatsparlamentet i Niedersachsen hilste, mens syge og eksperter talte om de presserende udfordringer i håndteringen af ​​ME/CFS.

Uopsættelige krav

Demonstranterne opfordrede blandt andet til fremme af biomedicinsk og klinisk forskning og etablering af tværfaglige kompetencecentre for at tilbyde de ramte bedre støtte. Behovet for lavtærskelinformation til læger og myndigheder blev også påpeget. Sygeplejeforsikringsselskabernes manglende anerkendelse af sygdommen gør det svært for mange pårørende at støtte de berørte familiemedlemmer tilstrækkeligt. Ansøgninger om sociale og forsikringsmæssige ydelser bliver ofte afvist.

I Tyskland er antallet af urapporterede tilfælde af ME/CFS-patienter højt på grund af manglende diagnostik. Indtil 2020 blev der ikke afsat midler til lægeuddannelsen, mens der er stillet små beløb til rådighed for at støtte disse problemstillinger siden 2020. Få fagfolk er bekendt med ME/CFS og dets tilknyttede forhold, hvilket yderligere komplicerer situationen. Faciliteter som immundefektklinikken på Berlin Charité og ambulatoriet for børneimmunologi på Münchens Tekniske Universitet er blandt de få kontaktpunkter.

Den nuværende situation viser, at der er et presserende behov for at øge bevidstheden om ME/CFS og give de berørte den synlighed og støtte, de har akut behov for. Aktiviteterne i Weimar og Hannover er skridt i den rigtige retning, men der er stadig meget at gøre.