Suche
Mein Konto
ME/CFS: Nähtamatu haigus võitleb suurema tähelepanu ja uurimistöö eest!
Bauhausi Ülikool Weimar pöördub ME/CFS poole 12. augustil 2025 filmiseansi ja ekspertide aruteluga, et haigus nähtavaks teha.
ME/CFS: Nähtamatu haigus võitleb suurema tähelepanu ja uurimistöö eest!
12. augusti 2025 seisuga kannatas Saksamaal üle poole miljoni inimese ME/CFS – haigus, mille Maailma Terviseorganisatsioon klassifitseeris 1969. aastal neuroloogiliseks häireks. See hõlmab umbes 80 000 last ja noort, kes kannatavad selle tõsise, ravimatu mitmesüsteemse haiguse all. ME/CFS-i ümbritsev teadmatuse nõiaring tähendab, et paljud haiged ei saa asjakohast tuge ega ravi. Teadlastel ja kunstnikel on eriline kohustus teha nähtamatu nähtavaks, ütleb Lilli Hallmann Weimari Bauhausi ülikoolist.
2025. aasta Weimari kunstifestivali raames näidatakse Jennifer Brea filmi “UNREST”, mis dokumenteerib muljetavaldavalt ME/CFS-iga inimeste väljakutseid ja kannatusi. Pärast linastust toimub paneeldiskussioon, millest võtavad teiste seas osa puuetega inimeste asjade liiduvalitsuse volinik Jürgen Dusel ning laste- ja noorukite meditsiini spetsialist Bruno Kolterer. Arutelu eesmärk on käsitleda haiguse nähtamatust ja viise, kuidas haigestunute mittediskrimineerida.
Sündmus ja kaasamine
Lilli Hallmanni ja dr Katrin Richteri korraldatud üritust toetasid Bauhausi ülikooli Weimari mitmekesisusfond ja Tüüringi osariigi kodanikuhariduse keskus. Sissepääs on tasuta ja veebis osalemine on võimalik ka NichtGenesenKidsi veebisaidi kaudu. Weimaris ja mujal maailmas valgustati teadlikkuse tõstmise kampaania "Light up The Night 4 ME" raames ka hooneid siniselt, et juhtida probleemile tähelepanu.
Paralleelselt nende sündmustega toimus 9. augustil 2025 Hannoveris rahvusvahelise “Severe ME Awareness Day” meeleavaldus. #LyingDemo lamasid paljud osalejad põrandal, et demonstreerida raskelt haigete patsientide eest, kes ei saa voodist lahkuda. Linnapea Monica Plate ja Alam-Saksi liidumaa parlamendi liikmed tervitasid, samal ajal kui haiged ja eksperdid rääkisid pakilistest väljakutsetest ME/CFS-iga tegelemisel.
Kiireloomulised nõudmised
Meeleavaldajad kutsusid muu hulgas üles edendama biomeditsiiniliste ja kliiniliste uuringute tegemist ning looma interdistsiplinaarseid kompetentsikeskusi, et pakkuda kannatanutele paremat tuge. Samuti juhiti tähelepanu vajadusele madala lävega teabe järele meditsiinitöötajatele ja ametiasutustele. Kuna õendusabikindlustusseltsid ei tunnista haigust, on paljudel sugulastel raske haigeid pereliikmeid piisavalt toetada. Sotsiaal- ja kindlustushüvitiste taotlusi lükatakse sageli tagasi.
Saksamaal on ME/CFS-i patsientide teatamata juhtude arv diagnostika puudumise tõttu kõrge. Kuni 2020. aastani ei eraldatud meditsiiniharidusele raha, samas kui alates 2020. aastast on nende probleemide toetamiseks eraldatud väikesed summad. Vähesed spetsialistid tunnevad ME/CFS-i ja sellega seotud tingimusi, mis muudab olukorra veelgi keerulisemaks. Sellised rajatised nagu Berliini Charité immuunpuudulikkuse kliinik ja Müncheni tehnikaülikooli laste immunoloogia polikliinik on ühed vähesed kontaktpunktid.
Praegune olukord näitab, et hädasti on vaja tõsta teadlikkust ME/CFS-ist ning anda mõjutatud inimestele nähtavus ja toetus, mida nad kiiresti vajavad. Tegevused Weimaris ja Hannoveris on sammud õiges suunas, kuid teha on veel palju.