ME/CFS: Näkymätön sairaus taistelee enemmän huomiosta ja tutkimuksesta!

ME/CFS: Näkymätön sairaus taistelee enemmän huomiosta ja tutkimuksesta!

12. elokuuta 2025 mennessä yli puoli miljoonaa ihmistä Saksassa kärsii ME/CFS:stä, sairaudesta, jonka Maailman terveysjärjestö luokitteli neurologiseksi häiriöksi vuonna 1969. Tämä koskee noin 80 000 lasta ja nuorta, jotka kärsivät tästä vakavasta, parantumattomasta monisysteemisairaudesta. ME/CFS:ää ympäröivä tietämättömyyden noidankehä tarkoittaa, että monet sairastuneet eivät saa asianmukaista tukea ja hoitoa. Tieteilijöillä ja taiteilijoilla on erityinen vastuu tehdä näkymätön näkyväksi, sanoo Lilli Hallmann Bauhaus Universitystä Weimarista.

Osana Weimarin taidefestivaaleja 2025 esitetään Jennifer Brean elokuva "UNREST", joka dokumentoi vaikuttavasti ME/CFS-ihmisten haasteita ja kärsimyksiä. Näytöksen jälkeen järjestetään paneelikeskustelu, johon osallistuvat muun muassa liittovaltion vammaisasioista vastaava komissaari Jürgen Dusel sekä lasten- ja nuorten lääketieteen asiantuntija Bruno Kolterer. Keskustelun tavoitteena on käsitellä taudin näkymättömyyttä ja tapoja päästä eroon sairastuneiden syrjinnästä.

Tapahtuma ja seurustelu

Lilli Hallmannin ja tohtori Katrin Richterin järjestämää tapahtumaa tukivat Bauhaus University Weimarin monimuotoisuusrahasto ja Thüringenin osavaltion kansalaiskasvatuskeskus. Sisäänpääsy on ilmainen ja online-osallistuminen on mahdollista myös NichtGenesenKids-verkkosivuston kautta. Weimarissa ja ympäri maailmaa rakennukset valaistiin siniseksi osana "Light up The Night 4 ME" -tiedotuskampanjaa, jolla kiinnitettiin huomiota ongelmaan.

Näiden tapahtumien rinnalla järjestettiin Hannoverissa 9. elokuuta 2025 kansainvälisen "Severe ME Awareness Day" -tapahtuman mielenosoitus. #LyingDemossa monet osallistujat makasivat lattialla osoittamassa mieltään vakavasti sairaiden potilaiden puolesta, jotka eivät voi poistua vuoteestaan. Pormestari Monica Plate ja Ala-Saksin osavaltion parlamentin jäsenet tervehtivät samalla, kun sairastuneet ja asiantuntijat puhuivat kiireellisistä haasteista ME/CFS:n käsittelyssä.

Kiireelliset vaatimukset

Mielenosoittajat vaativat muun muassa biolääketieteen ja kliinisen tutkimuksen edistämistä sekä monitieteisten osaamiskeskusten perustamista, jotta asianosaisille voitaisiin tarjota parempaa tukea. Myös terveydenhuollon ammattilaisille ja viranomaisille suunnatun matalan kynnyksen tiedon tarve korostettiin. Koska hoitovakuutusyhtiöt eivät tunnista sairautta, monien omaisten on vaikeaa tukea sairastuneita perheenjäseniä riittävästi. Sosiaali- ja vakuutusetuuksia koskevat hakemukset hylätään usein.

Saksassa ME/CFS-potilaiden ilmoittamattomien tapausten määrä on korkea diagnostiikan puutteen vuoksi. Vuoteen 2020 asti lääketieteelliseen koulutukseen ei ole osoitettu varoja, mutta näiden asioiden tukemiseen on myönnetty pieniä summia vuodesta 2020 lähtien. Harvat ammattilaiset tuntevat ME/CFS:n ja siihen liittyvät olosuhteet, mikä vaikeuttaa tilannetta entisestään. Harvoja yhteyspisteitä ovat esimerkiksi Berliinin Charitén immuunikatoklinikka ja Münchenin teknisen yliopiston lasten immunologian poliklinikka.

Nykyinen tilanne osoittaa, että on kiireellisesti lisättävä tietoisuutta ME/CFS:stä ja annettava asianosaisille näkyvyyttä ja tukea, jota he tarvitsevat kiireesti. Toiminta Weimarissa ja Hannoverissa on askel oikeaan suuntaan, mutta tekemistä on vielä paljon.