EM/SFC : La maladie invisible se bat pour plus d'attention et de recherche !

EM/SFC : La maladie invisible se bat pour plus d'attention et de recherche !

Au 12 août 2025, plus d'un demi-million de personnes en Allemagne souffraient de l'EM/SFC, une maladie classée parmi les troubles neurologiques par l'Organisation mondiale de la santé en 1969. Parmi eux, environ 80 000 enfants et jeunes souffrent de cette maladie multisystémique grave et incurable. Le cercle vicieux actuel de l’ignorance entourant l’EM/SFC signifie que de nombreuses personnes atteintes ne reçoivent pas le soutien et le traitement appropriés. Les scientifiques et les artistes ont la responsabilité particulière de rendre visible l'invisible, explique Lilli Hallmann de l'université Bauhaus de Weimar.

Dans le cadre du Weimar Art Festival 2025, le film « UNREST » de Jennifer Brea sera projeté, qui documente de manière impressionnante les défis et les souffrances des personnes atteintes d'EM/SFC. Après la projection, il y aura une table ronde à laquelle participeront notamment Jürgen Dusel, commissaire du gouvernement fédéral chargé des personnes handicapées, et Bruno Kolterer, spécialiste en médecine pédiatrique et adolescente. L’objectif de la discussion est d’aborder l’invisibilité de la maladie et les moyens de dé-discriminer les personnes touchées.

Événement et engagement

L'événement, organisé par Lilli Hallmann et le Dr Katrin Richter, a été soutenu par le fonds pour la diversité de l'Université Bauhaus de Weimar et du Centre d'éducation civique de l'État de Thuringe. L'entrée est gratuite et la participation en ligne est également possible via le site Internet NichtGenesenKids. À Weimar et dans le monde entier, des bâtiments ont également été éclairés en bleu dans le cadre de la campagne de sensibilisation « Light up The Night 4 ME » visant à attirer l'attention sur le problème.

Parallèlement à ces événements, une manifestation pour la « Journée internationale de sensibilisation à l'EM sévère » a eu lieu à Hanovre le 9 août 2025. Lors de la #LyingDemo, de nombreux participants se sont allongés par terre pour manifester en faveur des patients gravement malades qui ne peuvent pas quitter leur lit. La maire Monica Plate et les membres du parlement du Land de Basse-Saxe ont donné leurs salutations tandis que les patients et les experts ont parlé des défis urgents liés à la lutte contre l'EM/SFC.

Demandes urgentes

Les manifestants réclamaient, entre autres, la promotion de la recherche biomédicale et clinique et la création de centres de compétences interdisciplinaires pour offrir un meilleur soutien aux personnes concernées. La nécessité d’une information à bas niveau pour les professionnels de la santé et les autorités a également été soulignée. Le manque de reconnaissance de la maladie par les assurances soins infirmiers rend difficile pour de nombreux proches de soutenir de manière adéquate les membres de la famille touchés. Les demandes de prestations sociales et d'assurance sont souvent rejetées.

En Allemagne, le nombre de cas non signalés de patients atteints d'EM/SFC est élevé en raison du manque de diagnostics. Jusqu'en 2020, aucun fonds n'était alloué à la formation médicale, alors que de petites sommes ont été mises à disposition pour soutenir ces problématiques depuis 2020. Peu de professionnels connaissent l'EM/SFC et ses pathologies associées, ce qui complique encore la situation. Des installations telles que la clinique d'immunodéficience de la Charité de Berlin et la clinique ambulatoire d'immunologie pédiatrique de l'Université technique de Munich comptent parmi les rares points de contact.

La situation actuelle montre qu’il existe un besoin urgent de sensibiliser l’opinion à l’EM/SFC et de donner aux personnes touchées la visibilité et le soutien dont elles ont un besoin urgent. Les activités à Weimar et à Hanovre vont dans la bonne direction, mais il reste encore beaucoup à faire.