ME/CFS: Nevidljiva bolest bori se za više pažnje i istraživanja!

ME/CFS: Nevidljiva bolest bori se za više pažnje i istraživanja!

Od 12. kolovoza 2025. više od pola milijuna ljudi u Njemačkoj zahvaćeno je ME/CFS-om, bolešću koju je Svjetska zdravstvena organizacija 1969. klasificirala kao neurološki poremećaj. To uključuje oko 80 000 djece i mladih koji pate od ove ozbiljne, neizlječive multisistemske bolesti. Tekući začarani krug neznanja koji okružuje ME/CFS znači da mnogi oboljeli ne dobivaju odgovarajuću podršku i liječenje. Znanstvenici i umjetnici imaju posebnu odgovornost učiniti nevidljivo vidljivim, kaže Lilli Hallmann sa Sveučilišta Bauhaus Weimar.

U sklopu Weimar Art Festivala 2025. bit će prikazan film “NEMIR” autorice Jennifer Brea koji na impresivan način dokumentira izazove i patnje osoba s ME/CFS-om. Nakon projekcije održat će se tribina u kojoj će, između ostalih, sudjelovati Jürgen Dusel, povjerenik Savezne vlade za pitanja osoba s invaliditetom, te Bruno Kolterer, specijalist pedijatrije i adolescentne medicine. Cilj rasprave je pozabaviti se nevidljivošću bolesti i načinima dediskriminacije oboljelih.

Događaj i angažman

Događaj, koji su organizirale Lilli Hallmann i dr. Katrin Richter, podržali su Fond za raznolikost Sveučilišta Bauhaus u Weimaru i Tirinški državni centar za građansko obrazovanje. Ulaz je besplatan, a moguće je i online sudjelovanje putem web stranice NichtGenesenKids. U Weimaru i diljem svijeta zgrade su također osvijetljene plavom bojom u sklopu kampanje podizanja svijesti “Light up The Night 4 ME” kako bi se skrenula pozornost na problem.

Paralelno s ovim događajima, demonstracije za Međunarodni dan podizanja svijesti o teškoj ME održale su se u Hannoveru 9. kolovoza 2025. Na #LyingDemo brojni su sudionici ležali na podu kako bi demonstrirali za teško bolesne pacijente koji ne mogu napustiti svoje krevete. Gradonačelnica Monica Plate i članovi pokrajinskog parlamenta Donje Saske uputili su pozdrave, dok su oboljeli i stručnjaci govorili o gorućim izazovima u suočavanju s ME/CFS-om.

Hitni zahtjevi

Prosvjednici su, među ostalim, pozvali na promicanje biomedicinskih i kliničkih istraživanja i uspostavu interdisciplinarnih centara kompetencije kako bi se onima koji su pogođeni pružila bolja podrška. Također je istaknuta potreba za informacijama niskog praga za medicinske stručnjake i nadležna tijela. Nepriznavanje bolesti od strane osiguravajućih društava za njegu otežava mnogim rođacima adekvatnu podršku pogođenim članovima obitelji. Zahtjevi za socijalne naknade i naknade često se odbijaju.

U Njemačkoj je broj neprijavljenih slučajeva pacijenata s ME/CFS visok zbog nedostatka dijagnostike. Do 2020. nikakva sredstva nisu bila dodijeljena medicinskom obrazovanju, dok su mali iznosi stavljeni na raspolaganje za podršku ovim pitanjima od 2020. Malo je stručnjaka upoznato s ME/CFS-om i s njim povezanim stanjima, što dodatno komplicira situaciju. Objekti kao što su klinika za imunodeficijencije na berlinskom Charitéu i klinika za dječju imunologiju na Tehničkom sveučilištu u Münchenu među nekoliko su kontaktnih točaka.

Trenutna situacija pokazuje da postoji hitna potreba za podizanjem svijesti o ME/CFS-u i da se pogođenima pruži vidljivost i podrška koja im je hitno potrebna. Aktivnosti u Weimaru i Hannoveru su koraci u pravom smjeru, ali ostaje još puno toga za učiniti.