Suche
Mein Konto
ME/CFS: A láthatatlan betegség több figyelemért és kutatásért küzd!
A Bauhaus University Weimar 2025. augusztus 12-én filmvetítéssel és szakértői beszélgetéssel fordul az ME/CFS-hez, hogy láthatóvá tegye a betegséget.
ME/CFS: A láthatatlan betegség több figyelemért és kutatásért küzd!
2025. augusztus 12-én Németországban több mint félmillió embert érint a ME/CFS, egy olyan betegség, amelyet az Egészségügyi Világszervezet 1969-ben neurológiai rendellenességnek minősített. Ez körülbelül 80 000 gyermeket és fiatalt foglal magában, akik ebben a súlyos, gyógyíthatatlan többrendszerű betegségben szenvednek. Az ME/CFS-t körülvevő tudatlanság folyamatos ördögi köre azt jelenti, hogy sok szenvedő nem kap megfelelő támogatást és kezelést. A tudósok és a művészek különleges felelőssége a láthatatlan láthatóvá tétele, mondja Lilli Hallmann, a weimari Bauhaus Egyetem munkatársa.
A 2025-ös Weimari Művészeti Fesztivál keretében bemutatják Jennifer Brea „UNREST” című filmjét, amely lenyűgözően dokumentálja a ME/CFS-ben szenvedő emberek kihívásait és szenvedéseit. A vetítés után pódiumbeszélgetésre kerül sor, amelyen többek között részt vesz Jürgen Dusel, a fogyatékkal élők ügyeiért felelős szövetségi kormánybiztos, valamint Bruno Kolterer gyermek- és serdülőgyógyászati szakorvos. A megbeszélés célja a betegség láthatatlanságának és az érintettek megkülönböztetésének megszüntetésének módjainak kezelése.
Esemény és eljegyzés
A Lilli Hallmann és Dr. Katrin Richter által szervezett eseményt a Weimari Bauhaus Egyetem sokszínűségi alapja és a Türingiai Állami Polgári Oktatási Központ támogatta. A belépés ingyenes, és online részvétel is lehetséges a NichtGenesenKids weboldalán keresztül. Weimarban és szerte a világon a „Light up The Night 4 ME” figyelemfelkeltő kampány részeként épületeket is kékre világítottak, hogy felhívják a figyelmet a problémára.
Ezekkel az eseményekkel párhuzamosan 2025. augusztus 9-én Hannoverben tartottak egy demonstrációt a Nemzetközi „Súlyos ME Tudatosság Napja” alkalmából. A #LyingDemo rendezvényen számos résztvevő feküdt a padlón, hogy demonstráljon a súlyosan beteg betegekért, akik nem tudnak elhagyni az ágyukat. Monica Plate polgármester és az alsó-szászországi tartomány parlamentjének képviselői köszöntötték, míg a szenvedők és szakértők az ME/CFS kezelésének sürgető kihívásairól beszéltek.
Sürgős igények
A tiltakozók egyebek mellett az orvosbiológiai és klinikai kutatások népszerűsítését, valamint interdiszciplináris kompetenciaközpontok létrehozását szorgalmazták, hogy jobb támogatást nyújthassanak az érintetteknek. Felhívták a figyelmet az egészségügyi szakemberek és hatóságok alacsonyküszöbű tájékoztatásának szükségességére is. Az, hogy az ápolási biztosítók nem ismerik fel a betegséget, sok hozzátartozó számára megnehezíti az érintett családtagok megfelelő támogatását. A szociális és biztosítási ellátások iránti kérelmeket gyakran elutasítják.
Németországban a diagnosztika hiánya miatt magas a be nem jelentett ME/CFS-betegek száma. 2020-ig nem különítettek el forrást az orvosoktatásra, 2020 óta viszont kis összegeket bocsátottak rendelkezésre ezek támogatására. Kevés szakember ismeri az ME/CFS-t és a kapcsolódó állapotokat, ami tovább bonyolítja a helyzetet. Az olyan létesítmények, mint a Berlin Charité immunhiányos klinikája és a Müncheni Műszaki Egyetem gyermekimmunológiai járóbeteg-klinikája, a kevés kapcsolattartó pontok közé tartoznak.
A jelenlegi helyzet azt mutatja, hogy sürgősen fel kell hívni a figyelmet az ME/CFS-re, és biztosítani kell az érintettek számára a sürgősen szükséges láthatóságot és támogatást. A weimari és hannoveri tevékenységek lépések a helyes irányba, de még sok a tennivaló.