ME/CFS: La malattia invisibile lotta per maggiore attenzione e ricerca!

ME/CFS: La malattia invisibile lotta per maggiore attenzione e ricerca!

Al 12 agosto 2025, oltre mezzo milione di persone in Germania sono affette da ME/CFS, una malattia classificata come disturbo neurologico dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1969. Ciò include circa 80.000 bambini e giovani che soffrono di questa malattia multisistemica grave e incurabile. Il continuo circolo vizioso di ignoranza che circonda la ME/CFS significa che molti malati non ricevono supporto e trattamento adeguati. Scienziati e artisti hanno una responsabilità particolare nel rendere visibile l'invisibile, afferma Lilli Hallmann dell'Università Bauhaus di Weimar.

Nell’ambito del Weimar Art Festival 2025 verrà proiettato il film “UNREST” di Jennifer Brea, che documenta in modo impressionante le sfide e la sofferenza delle persone con ME/CFS. Dopo la proiezione avrà luogo un dibattito al quale parteciperanno, tra gli altri, Jürgen Dusel, commissario federale per le persone con disabilità, e Bruno Kolterer, specialista in medicina pediatrica e dell'adolescenza. Lo scopo della discussione è affrontare il problema dell’invisibilità della malattia e le modalità per dediscriminare le persone colpite.

Evento e impegno

L'evento, organizzato da Lilli Hallmann e dalla Dott.ssa Katrin Richter, è stato sostenuto dal fondo per la diversità dell'Università Bauhaus di Weimar e dal Centro statale per l'educazione civica della Turingia. L'ingresso è gratuito e la partecipazione online è possibile anche tramite il sito web NichtGenesenKids. Anche a Weimar e in tutto il mondo gli edifici sono stati illuminati di blu nell’ambito della campagna di sensibilizzazione “Light up The Night 4 ME” per attirare l’attenzione sul problema.

Parallelamente a questi eventi, il 9 agosto 2025 ad Hannover si è svolta una manifestazione per la “Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla ME grave”. Alla #LyingDemo, numerosi partecipanti si sono sdraiati sul pavimento per manifestare a favore dei pazienti gravemente malati che non possono alzarsi dal letto. Il sindaco Monica Plate e i membri del parlamento regionale della Bassa Sassonia hanno salutato mentre i malati e gli esperti hanno parlato delle sfide urgenti nell'affrontare la ME/CFS.

Richieste urgenti

I manifestanti hanno chiesto, tra le altre cose, la promozione della ricerca biomedica e clinica e la creazione di centri di competenza interdisciplinari per offrire alle persone colpite un supporto migliore. È stata inoltre sottolineata la necessità di informazioni a bassa soglia per i professionisti medici e le autorità. Il mancato riconoscimento della malattia da parte delle assicurazioni per l’assistenza infermieristica rende difficile per molti parenti sostenere adeguatamente i familiari colpiti. Le richieste di prestazioni sociali e assicurative vengono spesso respinte.

In Germania, il numero di casi non segnalati di pazienti ME/CFS è elevato a causa della mancanza di diagnosi. Fino al 2020, non venivano stanziati fondi per l’educazione medica, mentre piccole somme sono state rese disponibili per sostenere queste questioni dal 2020. Pochi professionisti hanno familiarità con la ME/CFS e le condizioni ad essa associate, il che complica ulteriormente la situazione. Tra i pochi punti di contatto figurano strutture come la clinica per l'immunodeficienza della Charité di Berlino e l'ambulatorio di immunologia infantile dell'Università Tecnica di Monaco.

La situazione attuale mostra che c’è un urgente bisogno di aumentare la consapevolezza sulla ME/CFS e dare alle persone colpite la visibilità e il sostegno di cui hanno urgentemente bisogno. Le attività a Weimar e Hannover sono passi nella giusta direzione, ma resta ancora molto da fare.