ME/CFS: Nematoma liga kovoja už daugiau dėmesio ir tyrimų!

ME/CFS: Nematoma liga kovoja už daugiau dėmesio ir tyrimų!

2025 m. rugpjūčio 12 d. daugiau nei pusė milijono žmonių Vokietijoje serga ME/CFS – liga, kurią 1969 m. Pasaulio sveikatos organizacija priskyrė neurologiniam sutrikimui. Tai apima apie 80 000 vaikų ir jaunuolių, kenčiančių nuo šios rimtos, nepagydomos daugiasistemės ligos. Užburtas nežinojimo ratas, supantis ME/CFS, reiškia, kad daugelis sergančiųjų negauna tinkamos paramos ir gydymo. Mokslininkai ir menininkai turi ypatingą atsakomybę padaryti nematomą matomą, sako Lilli Hallmann iš Veimaro Bauhaus universiteto.

2025 m. Veimaro meno festivalio metu bus rodomas Jennifer Brea filmas „NERESTAI“, kuris įspūdingai dokumentuoja žmonių, sergančių ME/CFS, iššūkius ir kančias. Po peržiūros vyks panelinė diskusija, kurioje, be kitų, dalyvaus Federalinės vyriausybės įgaliotinis neįgaliųjų reikalams Jürgenas Duselis ir vaikų bei paauglių medicinos specialistas Bruno Kolterer. Diskusijos tikslas – atkreipti dėmesį į ligos nematomumą ir būdus, kaip nediskriminuoti sergančiųjų.

Renginys ir sužadėtuvės

Renginį, kurį organizavo Lilli Hallmann ir dr. Katrin Richter, parėmė Veimaro Bauhaus universiteto įvairovės fondas ir Tiuringijos valstybinis pilietinio ugdymo centras. Įėjimas nemokamas, o dalyvauti internetu taip pat galima per NichtGenesenKids svetainę. Veimare ir visame pasaulyje pastatai taip pat buvo apšviesti mėlynai, kaip dalis informavimo kampanijos „Light up The Night 4 ME“, siekiant atkreipti dėmesį į šią problemą.

Lygiagrečiai su šiais įvykiais, 2025 m. rugpjūčio 9 d. Hanoveryje vyko Tarptautinės „Sunkios ME supratimo dienos“ demonstracija. #LyingDemo daugybė dalyvių gulėjo ant grindų ir demonstravo sunkiai sergančius pacientus, kurie negali palikti savo lovų. Merė Monica Plate ir Žemutinės Saksonijos valstijos parlamento nariai sveikino, o sergantieji ir ekspertai kalbėjo apie neatidėliotinus iššūkius sprendžiant ME/CFS.

Skubūs reikalavimai

Protestuotojai, be kita ko, ragino skatinti biomedicininius ir klinikinius tyrimus bei steigti tarpdisciplininius kompetencijos centrus, kad nukentėjusiesiems būtų teikiama geresnė pagalba. Taip pat buvo atkreiptas dėmesys į žemo slenksčio informacijos poreikį medicinos specialistams ir valdžios institucijoms. Kadangi slaugos draudimo bendrovės nepripažįsta ligos, daugeliui giminaičių sunku tinkamai paremti nukentėjusius šeimos narius. Prašymai socialinėms ir draudimo išmokoms gauti dažnai atmetami.

Vokietijoje neužregistruotų ME/CFS pacientų skaičius yra didelis dėl diagnostikos trūkumo. Iki 2020 m. nebuvo skirta lėšų medicininiam išsilavinimui, o nuo 2020 m. šiems klausimams remti skirtos nedidelės sumos. Nedaug specialistų yra susipažinę su ME/CFS ir su juo susijusiomis sąlygomis, o tai dar labiau apsunkina situaciją. Tokios įstaigos kaip Berlyno Charité imunodeficito klinika ir Miuncheno technikos universiteto vaikų imunologijos ambulatorinė klinika yra vieni iš nedaugelio kontaktinių punktų.

Dabartinė padėtis rodo, kad būtina skubiai didinti informuotumą apie ME/CFS ir suteikti nukentėjusiesiems matomumą bei suteikti jiems skubiai reikalingą paramą. Veikla Veimare ir Hanoveryje yra žingsnis teisinga linkme, tačiau dar reikia daug nuveikti.