ME/cvs: onzichtbare ziekte vecht voor meer aandacht en onderzoek!

ME/cvs: onzichtbare ziekte vecht voor meer aandacht en onderzoek!

Sinds 12 augustus 2025 zijn ruim een ​​half miljoen mensen in Duitsland getroffen door ME/cvs, een ziekte die in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie als een neurologische aandoening werd geclassificeerd. Hiertoe behoren ongeveer 80.000 kinderen en jongeren die lijden aan deze ernstige, ongeneeslijke multisysteemziekte. De voortdurende vicieuze cirkel van onwetendheid rond ME/cvs betekent dat veel patiënten geen passende ondersteuning en behandeling krijgen. Wetenschappers en kunstenaars hebben een bijzondere verantwoordelijkheid om het onzichtbare zichtbaar te maken, zegt Lilli Hallmann van de Bauhaus Universiteit Weimar.

Als onderdeel van het Weimar Art Festival 2025 zal de film “UNREST” van Jennifer Brea vertoond worden, die op indrukwekkende wijze de uitdagingen en het lijden van mensen met ME/cvs documenteert. Na de vertoning zal er een paneldiscussie plaatsvinden waaraan onder meer Jürgen Dusel, de federale regeringscommissaris voor de zaken van mensen met een handicap, en Bruno Kolterer, een specialist in kinder- en jeugdgeneeskunde, zullen deelnemen. Het doel van de discussie is om de onzichtbaarheid van de ziekte aan te pakken en manieren te vinden om de getroffenen te de-discriminatie.

Evenement en betrokkenheid

Het evenement, georganiseerd door Lilli Hallmann en Dr. Katrin Richter, werd ondersteund door het diversiteitsfonds van de Bauhaus Universiteit Weimar en het Thüringse Staatscentrum voor Burgereducatie. De toegang is gratis en online deelname is ook mogelijk via de website van NichtGenesenKids. In Weimar en over de hele wereld werden gebouwen ook blauw verlicht als onderdeel van de bewustmakingscampagne ‘Light up The Night 4 ME’ om de aandacht op het probleem te vestigen.

Parallel aan deze evenementen vond op 9 augustus 2025 in Hannover een demonstratie plaats voor de Internationale ‘Severe ME Awareness Day’. Bij de #LyingDemo lagen talloze deelnemers op de grond om te demonstreren voor de ernstig zieke patiënten die hun bed niet kunnen verlaten. Burgemeester Monica Plate en leden van het deelstaatparlement van Nedersaksen groetten terwijl patiënten en deskundigen spraken over de dringende uitdagingen bij de omgang met ME/cvs.

Dringende eisen

De demonstranten riepen onder meer op tot de bevordering van biomedisch en klinisch onderzoek en de oprichting van interdisciplinaire competentiecentra om de getroffenen betere ondersteuning te bieden. Ook werd gewezen op de behoefte aan laagdrempelige informatie voor medische professionals en overheden. Het gebrek aan erkenning van de ziekte door zorgverzekeraars maakt het voor veel familieleden moeilijk om de getroffen familieleden adequaat te ondersteunen. Aanvragen voor sociale uitkeringen en verzekeringsuitkeringen worden vaak afgewezen.

In Duitsland is het aantal niet-gerapporteerde gevallen van ME/cvs-patiënten hoog vanwege een gebrek aan diagnostiek. Tot 2020 werden er geen fondsen toegewezen aan medisch onderwijs, terwijl er sinds 2020 kleine bedragen beschikbaar zijn gesteld om deze kwesties te ondersteunen. Weinig professionals zijn bekend met ME/cvs en de daarmee samenhangende aandoeningen, wat de situatie nog ingewikkelder maakt. Voorzieningen zoals de immunodeficiëntiekliniek van de Charité in Berlijn en de polikliniek voor kinderimmunologie van de Technische Universiteit van München behoren tot de weinige contactpunten.

De huidige situatie laat zien dat er een dringende noodzaak is om het bewustzijn over ME/cvs te vergroten en de getroffenen de zichtbaarheid en ondersteuning te geven die ze dringend nodig hebben. De activiteiten in Weimar en Hannover zijn stappen in de goede richting, maar er is nog veel te doen.