ME/CFS: Usynlig sykdom kjemper for mer oppmerksomhet og forskning!

ME/CFS: Usynlig sykdom kjemper for mer oppmerksomhet og forskning!

Per 12. august 2025 er over en halv million mennesker i Tyskland rammet av ME/CFS, en sykdom som ble klassifisert som en nevrologisk lidelse av Verdens helseorganisasjon i 1969. Dette inkluderer rundt 80 000 barn og unge som lider av denne alvorlige, uhelbredelige multisystemsykdommen. Den pågående onde sirkelen av uvitenhet rundt ME/CFS gjør at mange lider ikke får passende støtte og behandling. Forskere og kunstnere har et spesielt ansvar for å synliggjøre det usynlige, sier Lilli Hallmann fra Bauhaus-universitetet i Weimar.

Som en del av Weimar Art Festival 2025 vises filmen «UNREST» av Jennifer Brea, som på imponerende vis dokumenterer utfordringene og lidelsene til mennesker med ME/CFS. Etter visningen vil det være en paneldiskusjon hvor blant andre Jürgen Dusel, forbundsregjeringskommissær for anliggender for mennesker med funksjonshemminger, og Bruno Kolterer, spesialist i barne- og ungdomsmedisin, deltar. Målet med diskusjonen er å ta opp sykdommens usynlighet og måter å avdiskriminere de berørte.

Arrangement og engasjement

Arrangementet, organisert av Lilli Hallmann og Dr. Katrin Richter, ble støttet av mangfoldsfondet til Bauhaus University Weimar og Thuringia State Center for Civic Education. Inngangen er gratis og online deltakelse er også mulig via nettstedet til NichtGenesenKids. I Weimar og rundt om i verden ble bygninger også opplyst blått som en del av bevisstgjøringskampanjen «Light up The Night 4 ME» for å rette oppmerksomheten mot problemet.

Parallelt med disse hendelsene fant en demonstrasjon for den internasjonale «Severe ME Awareness Day» sted i Hannover 9. august 2025. På #LyingDemoen lå mange deltakere på gulvet for å demonstrere for de alvorlig syke pasientene som ikke kan forlate sengene sine. Ordfører Monica Plate og medlemmer av delstatsparlamentet i Niedersachsen ga hilsener mens lider og eksperter snakket om de presserende utfordringene i håndteringen av ME/CFS.

Haste krav

Demonstrantene etterlyste blant annet fremme av biomedisinsk og klinisk forskning og etablering av tverrfaglige kompetansesentre for å gi de berørte bedre støtte. Det ble også påpekt behovet for lavterskelinformasjon til medisinsk fagpersonell og myndigheter. Mangel på erkjennelse av sykdommen fra sykepleieforsikringsselskapene gjør det vanskelig for mange pårørende å gi tilstrekkelig støtte til de berørte familiemedlemmene. Søknader om sosial- og forsikringsytelser får ofte avslag.

I Tyskland er antallet urapporterte tilfeller av ME/CFS-pasienter høyt på grunn av manglende diagnostikk. Frem til 2020 ble det ikke bevilget midler til medisinsk utdanning, mens små beløp er stilt til disposisjon for å støtte disse problemstillingene siden 2020. Få fagpersoner er kjent med ME/CFS og tilhørende forhold, noe som kompliserer situasjonen ytterligere. Fasiliteter som immunsviktklinikken ved Berlin Charité og poliklinikken for barneimmunologi ved det tekniske universitetet i München er blant de få kontaktpunktene.

Dagens situasjon viser at det er et presserende behov for å øke bevisstheten rundt ME/CFS og gi de berørte den synlighet og støtte de trenger. Aktivitetene i Weimar og Hannover er skritt i riktig retning, men det gjenstår mye å gjøre.