ME/CFS: Doença invisível luta por mais atenção e pesquisa!

ME/CFS: Doença invisível luta por mais atenção e pesquisa!

Em 12 de agosto de 2025, mais de meio milhão de pessoas na Alemanha eram afetadas por EM/SFC, uma doença que foi classificada como distúrbio neurológico pela Organização Mundial da Saúde em 1969. Isso inclui cerca de 80.000 crianças e jovens que sofrem desta doença multissistêmica grave e incurável. O ciclo vicioso contínuo de ignorância em torno da EM/SFC significa que muitos pacientes não recebem apoio e tratamento adequados. Cientistas e artistas têm uma responsabilidade especial em tornar visível o invisível, diz Lilli Hallmann, da Universidade Bauhaus de Weimar.

Como parte do Festival de Arte de Weimar 2025, será exibido o filme “UNREST” de Jennifer Brea, que documenta de forma impressionante os desafios e o sofrimento das pessoas com EM/SFC. Após a exibição, haverá um painel de discussão no qual participarão, entre outros, Jürgen Dusel, Comissário do Governo Federal para Assuntos de Pessoas com Deficiência, e Bruno Kolterer, especialista em medicina pediátrica e do adolescente. O objetivo da discussão é abordar a invisibilidade da doença e as formas de discriminar as pessoas afetadas.

Evento e engajamento

O evento, organizado por Lilli Hallmann e Dra. Katrin Richter, foi apoiado pelo fundo de diversidade da Universidade Bauhaus de Weimar e pelo Centro Estadual de Educação Cívica da Turíngia. A entrada é gratuita e a participação online também é possível através do site NichtGenesenKids. Em Weimar e em todo o mundo, os edifícios também foram iluminados em azul como parte da campanha de sensibilização “Light up The Night 4 ME” para chamar a atenção para o problema.

Paralelamente a estes eventos, uma manifestação para o “Dia Internacional de Conscientização sobre EM Grave” ocorreu em Hanôver, em 9 de agosto de 2025. Na #LyingDemo, vários participantes deitaram-se no chão para demonstrar aos pacientes gravemente enfermos que não podem sair de suas camas. A prefeita Monica Plate e membros do parlamento estadual da Baixa Saxônia cumprimentaram enquanto pacientes e especialistas falavam sobre os desafios urgentes em lidar com EM/SFC.

Demandas urgentes

Os manifestantes apelaram, entre outras coisas, à promoção da investigação biomédica e clínica e à criação de centros de competência interdisciplinares para oferecer um melhor apoio às pessoas afectadas. A necessidade de informação de baixo nível para profissionais médicos e autoridades também foi apontada. A falta de reconhecimento da doença pelas companhias de seguros de cuidados de enfermagem torna difícil para muitos familiares apoiar adequadamente os familiares afectados. Os pedidos de benefícios sociais e de seguro são frequentemente rejeitados.

Na Alemanha, o número de casos não notificados de pacientes com EM/SFC é elevado devido à falta de diagnóstico. Até 2020, não foram atribuídos fundos à educação médica, embora desde 2020 tenham sido disponibilizados pequenos montantes para apoiar estas questões. Poucos profissionais estão familiarizados com EM/SFC e suas condições associadas, o que complica ainda mais a situação. Instalações como a clínica de imunodeficiência da Berlin Charité e o ambulatório de imunologia infantil da Universidade Técnica de Munique estão entre os poucos pontos de contato.

A situação actual mostra que há uma necessidade urgente de aumentar a consciencialização sobre EM/SFC e dar às pessoas afectadas a visibilidade e o apoio de que necessitam urgentemente. As atividades em Weimar e Hanôver constituem passos na direção certa, mas ainda há muito a fazer.