ME/CFS: Boala invizibilă luptă pentru mai multă atenție și cercetare!

ME/CFS: Boala invizibilă luptă pentru mai multă atenție și cercetare!

Începând cu 12 august 2025, peste jumătate de milion de oameni din Germania sunt afectați de ME/SFC, o boală care a fost clasificată drept tulburare neurologică de către Organizația Mondială a Sănătății în 1969. Aceasta include aproximativ 80.000 de copii și tineri care suferă de această boală multisistem gravă, incurabilă. Cercul vicios continuu al ignoranței din jurul ME/SFC înseamnă că mulți bolnavi nu primesc sprijin și tratament adecvat. Oamenii de știință și artiștii au o responsabilitate specială de a face vizibil invizibilul, spune Lilli Hallmann de la Universitatea Bauhaus din Weimar.

În cadrul Festivalului de Artă de la Weimar 2025, va fi proiectat filmul „UNREST” de Jennifer Brea, care documentează în mod impresionant provocările și suferința persoanelor cu ME/SFC. După proiecție, va avea loc o discuție la care vor lua parte, printre alții, Jürgen Dusel, Comisarul Guvernului Federal pentru Afacerile Persoanelor cu Dizabilități și Bruno Kolterer, specialist în medicina pediatrică și a adolescenților. Scopul discuției este de a aborda invizibilitatea bolii și modalitățile de de-discriminare a celor afectați.

Eveniment și implicare

Evenimentul, organizat de Lilli Hallmann și dr. Katrin Richter, a fost susținut de fondul pentru diversitate al Universității Bauhaus din Weimar și Centrul de Stat pentru Educație Civică din Turingia. Intrarea este gratuită și participarea online este posibilă și prin intermediul site-ului web NichtGenesenKids. În Weimar și în întreaga lume, clădirile au fost, de asemenea, iluminate cu albastru, ca parte a campaniei de conștientizare „Light up The Night 4 ME” pentru a atrage atenția asupra problemei.

Paralel cu aceste evenimente, la Hanovra, pe 9 august 2025, a avut loc o demonstrație pentru „Ziua internațională de conștientizare a EM gravă”. La #LyingDemo, numeroși participanți s-au întins pe podea pentru a demonstra pentru pacienții grav bolnavi care nu își pot părăsi patul. Primarul Monica Plate și membrii parlamentului statului Saxonia Inferioară au salutat, în timp ce suferinzii și experții au vorbit despre provocările stringente în tratarea ME/CFS.

Cereri urgente

Protestatarii au cerut, printre altele, promovarea cercetării biomedicale și clinice și înființarea de centre de competențe interdisciplinare pentru a oferi celor afectați un sprijin mai bun. De asemenea, a fost subliniată nevoia de informații cu prag scăzut pentru profesioniștii medicali și autoritățile. Lipsa recunoașterii bolii de către companiile de asigurări de îngrijire medicală face dificil pentru multe rude să sprijine în mod adecvat membrii familiei afectați. Cererile pentru beneficii sociale și de asigurări sunt adesea respinse.

În Germania, numărul cazurilor neraportate de pacienți cu ME/SFC este mare din cauza lipsei de diagnosticare. Până în 2020, nu au fost alocate fonduri pentru educația medicală, în timp ce sume mici au fost puse la dispoziție pentru a sprijini aceste probleme din 2020. Puțini profesioniști sunt familiarizați cu ME/SFC și cu afecțiunile asociate acesteia, ceea ce complică și mai mult situația. Facilitățile precum clinica de imunodeficiență de la Berlin Charité și ambulatoriul pentru imunologia copiilor de la Universitatea Tehnică din München sunt printre puținele puncte de contact.

Situația actuală arată că există o nevoie urgentă de a crește gradul de conștientizare cu privire la ME/CFS și de a oferi celor afectați vizibilitatea și sprijinul de care au nevoie urgent. Activitățile din Weimar și Hanovra sunt pași în direcția bună, dar mai sunt multe de făcut.